Philip

Gedenkseite für Philip Schmieder

Philip wurde am 01.Januar 1999 in Zschopau geboren. Am 01.09.2013 wurde sein junges Leben durch einen aggressiven Hirntumor (Glioblastom IV) abrupt beendet.

Philip war ein fröhliches ausgeglichenes Kind. Bis zu einem Jahr war er eigentlich kerngesund. Im Februar 2000 hatte Philip einen Fieberkrampf und von da an konnten wir auf jegliche Art von Krankheiten die es gab, warten. Philip schrie bei allen was es zu verteilen gab. Ständig Fieber, Asthma, weitere Fieberkrämpfe und Polypen waren nur einige Sachen davon.

Bei allen Krankheiten im Kindergarten war Philip dabei. Und trotzdem war er immer frohen Mutes. Die Schwestern und Ärzte im Chemnitzer Krankenhaus, wo er doch ab und zu war, waren immer auch ein bisschen traurig, wenn Philip entlassen wurde und er wieder nach Hause durfte.

Die Jahre vergingen und wir nahmen die Krankheiten mit einer gewissen Gelassenheit. Man konnte damit Leben! Und das war alles was zählte. Klar, man musste sich einschränken und manchmal auch auf was verzichten, aber na gut, das war kein Problem.

Das Drama begann im März 2013. Philip konnte „nur“ seine zwei mittleren Finger nicht mehr richtig bewegen. Wir dachten uns nichts weiter dabei. Schoben es auf einen Nerv, den er sich vielleicht eingeklemmt hatte. Doch weit gefehlt. Als diese Taubheitsgefühle nicht nachließen, ging die Tortur los.

Die Unfallaufnahme im Zschopauer Krankenhaus war die erste Anlaufstelle. Da diese uns nicht weiter helfen konnten ging es nach Chemnitz ins Kinderkrankenhaus. Als man dort nicht wirklich was machte, nur irgendwelche Annahmen hatte, nahmen wir Philip auf eigene Verantwortung raus.

Wir wollten keine Zeit verstreichen lassen und so kamen wir dann über München und Heidelberg nach Berlin in die Charité. Dort wurde er nach genauer Diagnosestellung, wo sich der Verdacht von einem Tumor bestätigte, operiert.

Es war eine sehr komplizierte Operation die über viele Stunden andauerte. Diese Operation war jedoch erfolgreich und es wurden keine Nerven verletzt, was zu einer Querschnittslähmung hätte führen können. Auch konnte man 90 % des Tumors entfernen. Die erste Hürde war genommen. Jetzt konnten wir nur noch beten, dass der Tumor nicht bösartig war.

 Leider blieb diese Gebet ohne Gehör. Man eröffnete uns, dass Philip einen sehr aggressiven Hirntumor Namens Glioblastom der Stufe IV hatte. Aber gut, wir wollten kämpfen. Zusammen schauten wir nach vorn und würden es ganz sicher schaffen. Wir wollten nicht wahr haben, dass Philip vielleicht daran sterben könnte. Warum auch. Wir kannten viele, die Krebs und ihn eigentlich auch relativ gut überstanden hatten. Warum also sollte das Philip nicht auch schaffen.

Klar lasen wir im Internet das die Chancen eigentlich überhaupt nicht gut standen und auch die Ärzte versuchten uns das klar zu machen. Aber sollten wir jetzt schon aufgeben? Nein, das kam nicht in Frage! Philip wurde nach Dresden in die Uniklinik verlegt. Dort sagte man uns sehr deutlich, dass unser Kind an diesem Tumor versterben wird. Das fanden wir schon sehr Grass. Wie konnte man Eltern so entmutigen? Und trotzdem besprachen die Ärzte mit uns das weitere Vorgehen. Wir konnten uns nicht vorstellen, dass man eine Therapie anstrebte, wenn man doch gar keine Hoffnung hatte! Chemo und Bestrahlung begannen und wir fuhren jeden Tag nach Dresden. 6 schwere Wochen lagen vor uns, aber das würden wir schon irgendwie schaffen. In dieser Zeit wurden wir von vielen Menschen unterstützt. Unsere Freunde waren da und halfen. Auch Opa und die Omas wurden mit eingespannt. Jeder half irgendwie. So war auch unsere Tochter nie alleine in der Zeit. Viele Menschen beteten einfach für uns! Die Junge Gemeinde war ständig präsent. Waren einfach nur für Philip da. Dadurch konnten auch wir auch ab und zu durchatmen. Das war ganz wichtig, zu wissen, dass auch viele andere auf eine Heilung hofften und auch daran glaubten und uns auch auf die eine oder andere Weise unterstützten. Auch Arbeitskollegen hielten uns den Rücken frei, so dass zumindest immer einer von uns beiden bei Philip sein konnte.Wir standen nie alleine da. Am Anfang hatte Philip eigentlich alles ganz gut vertragen. So nach zwei Wochen Therapie begann er nichts mehr zu schmecken. Er nahm rapide ab. Wollte einfach nichts mehr essen. Klar wenn alles gleich schmeckte. Er verlor in dieser Zeit 15 Kilo. Zum Glück war er immer etwas proper und so war das nicht ganz so schlimm. Nach der Therapie kam eine Pause, wo Philip sich eigentlich recht gut fühlte und auch wieder relativ gut drauf war. Klar manches viel ihm schwer aber wir machten das Beste daraus. Wir fuhren auch noch einmal für ein paar Tage nach Österreich. Philip wollte das gerne, denn er dachte, dort kommt der Appetit wieder. Aber leider war das nicht der Fall. Enttäuscht fuhren wir nach Hause. Wir dachten, dass das dann schon irgendwann wird.

Der August kam und die erste Nachuntersuchung stand an. Diese wollten wir unbedingt in Berlin machen lassen. Erhofften uns da einfach mehr. Leider weit gefehlt. Man ließ uns Ewigkeiten Warten und das Ergebnis war überhaupt nicht eindeutig. Also fuhren wir ohne Ergebnis wieder nach Hause. Wir alle waren deprimiert. Wir konnten nur hoffen, dass uns unser Arzt, nachdem der Befund rein war, genaueres sagen konnte. Aber das konnte er nicht. Also hofften wir alle, dass der Tumor zurückgegangen war. Leider blieb es nur eine Hoffnung! Ende August, der nächste Chemoblock stand an, verschlechterte sich Philips Zustand. An dem Wochenende vorher hatten wir noch Geburtstage gefeiert. Philip war es ganz wichtig, dass er auch Geschenke hatte. Montag darauf fing nun seine Chemo an. Eher wollte er nicht. Vor dieser hatte er auch wahnsinnige Panik. Warum wussten wir auch nicht. Wir dachten, dass es am Essen lag. Er war froh, dass der Geschmack langsam wieder kam und er wieder ordentlich essen konnte. Aber vielleicht spürte er schon etwas. Das können wir heute nicht mehr sagen. Auf jeden Fall ging es ihm dabei gar nicht gut. Wir schoben das alles auf die Nebenwirkungen. Er konnte nicht richtig liegen, er konnte sich nicht mehr wirklich drehen und aufstehen wollte er gleich gar nicht mehr.

Jeden Tag bekam er Physiotherapie, was ihm wirklich gut tat. Da machte er auch gut mit. Aber alles andere war ihm zu viel. Wir dachten immer, dass er einfach keine Lust dazu hatte, aber er konnte wahrscheinlich wirklich nicht! Leider erkannten wir das nicht so wirklich. Ab Donnerstag ging es ihm noch schlechter und so entschlossen wir uns, am Freitag noch mal zur Untersuchung in die Klinik nach Dresden zu fahren. Das übernahm ein Krankentransport, da Philip auch nicht mehr richtig sitzen konnte. Wir bestanden aber darauf, wieder nach Hause zu fahren. Auch wenn wir erst nachts zu Hause waren, sind wir heute heil froh darüber, dass wir so stur geblieben sind. Samstag bekam dann Philip Fieber und seine Luft war nicht so gut. Auch konnte er da seine Beine schon nicht mehr bewegen. Wir dachten wirklich, dass das Nebenwirkungen der Chemo sind. Und das das alles wieder werden wird. Aber leider waren das schon die ersten Anzeichen.Er sagte immer wieder, das er die Chemo nie wieder nehmen würde und ich versprach ihm, dass er dies auch nicht mehr müsste. Wie Recht ich da hatte, war mir in dem Moment nicht bewusst. Am Sonntag den 01. September 2013, genau um 12 Uhr, starb Philip. Dass es so schnell ging, wollte keiner wirklich wahr haben. Philip war zum Glück in eine Art Koma gefallen. Was er noch wirklich mitbekam, das wissen wir nicht. Auf jeden Fall waren wir alle bei ihm, er war zu Hause und nicht alleine, und das war uns wichtig. Aufhalten konnten wir es leider nicht mehr.

Die Auswirkungen auf unser Leben waren uns da noch nicht bewusst. Wir mussten und müssen immer wieder dafür kämpfen, dass unsere Familie nicht auseinander fällt. Das wir diesen Schmerz gemeinsam ertragen und den schweren Weg gemeinsam gehen. Denn immer wieder hat man Zeiten, wo man nicht begreift, was da eigentlich passiert ist. Die Frage nach dem „Warum“ kommt immer wieder, sie ist allgegenwärtig, auch wenn wir darauf nie eine Antwort bekommen werden.

Philip wird immer ein Teil von unserer Familie bleiben, aber wir können ihn nicht mehr anfassen, nicht mehr in den Arm nehmen. Er hat uns jedoch auch bewusst gemacht wie vergänglich alles ist, das man immer aufeinander aufpassen, sich gegenseitig stützen und füreinander da sein muss. Er hat uns nach seinem Tod geholfen, viele Dinge besser zu verstehen. Irgendwo ist er ja doch bei uns, auch wenn wir ihn nicht sehen, seine Gegenwart spüren wir auf jeden Fall.

Philip wird uns allen, unserer Familie, unseren Freunden und Bekannten, aber auch allen anderen die ihn kannten, immer fehlen. Nur wir werden damit jeden Tag auf das Neue konfrontiert, jeden Tag daran erinnert, dass da eigentlich noch jemand wäre, denn sein Platz an unserer Seite, bei seiner Familie, wird leer bleiben, für immer!

Laura

Wir hatten Glück bei Laura, bei ihr wurde der Tumor schnell entdeckt. Andere wissen monatelang nicht Bescheid.

Bei Laura haben wir vermutet, dass sie die Krankheit ihrer Mutter nicht mehr verkraftet hat.

Sie hat eine schlimme Art, das Kind wurde mit überzogener Strenge und später mit "von sich wegschubsen" gedemütigt.
Aber das ist nur eine Hypothese.



Der Arzt von Laura hat gesagt, dass das eine Zellentwicklung sein kann, die sich leider bösartig verändert hat.

Der Vater von Laura  musste die Krankheit ohne Lauras Mutter durchstehen, ich habe den weiblichen Teil ersetzt... aber eine Mama ist natürlich durch nichts zu ersetzen.

Anfangs kam sie noch kurz, dann überhaupt nimmer.

Sie hat ihr Kind dann ab Mai/Juni nicht mehr besucht. Laura ist dann im Januar gestorben, ohne sie wieder gesehen zu haben...

Sie hat sie immer auf dem Handy versucht anzurufen, öfters ging sie auch mal ran, hat ihr dann versprochen, sie besucht sie... sie sozusagen "heiss" gemacht und ist dann einfach nicht gekommen...

Später hat sie v or Gericht behauptet, mein Mann hätte ihr nichts vom Tod von Laura gesagt, sie hat es aus der Zeitung erfahren.
Dabei hat er sie durch das Krankenhaus benachrichtigen lassen, ein paar Minuten, nachdem Laura für immer eingeschlafen ist.

Sie müsse sich um den Opa kümmern, der würde auch im Sterben... der lag im gleichen Krankenhaus nur ein paar Meter weiter. Sie hat sie einmal mitgenommen... äh ja, haben wir dann nicht so verstanden... ein Kind, das schwer krank ist und dann noch mehr Leid sehen muss...

aber so war sie.

Sie hat Laura am Telefon eingeredet, dass ich ihr nur Böses will. Ihr gesagt, ich wolle ihre neue Mutter spielen und somit verlange sie von ihr, sie müsse sich entscheide... zwischen ihr und mir.

Ich habe Laura dann gesagt, dass ich nicht ihre Mutter bin, aber ich für sie da bin, wenn sie mich braucht, aber ich wolle ihr nicht ihre Mutter ersetzen... und könne dies auch nicht.

aber irgendwann wusste sie auch nimmer, was sie glauben sollte.

Sie musste nicht nur eine schwere Krankheit durchstehen, sondern auch noch den Psychoterror von der eigenen Mutter.

Lauras Mutter hatte sie vor dem Muttertag einfach rausgeschmissen. Sie hat sie dann für zwei Wochen nimmer heimgelassen. Dann durfte sie plötzlich nimmer heim...
Mitte Oktober das Gleiche, nur dann hat sie sie nie mehr heimgelassen. Zu meinem Mann nach Hause gebracht... ein "Tschüß Schatz" und dann ist sie gefahren.
Ohne Klamotten, nur mit der Schultasche.
sonst nichts.
Hat ihr auch keine Klamotten gebracht,
auf nichts reagiert
Laura hat angerufen bei ihr, geweint, geschrien
nichts.

Sie ist erst wieder aufgetaucht, als Laura 2011 im Krankenhaus lag, weil sie nur noch gebrochen hat und nichts mehr gegessen hat. Sie hat ihre Mutter dann nicht sehen wollen.

Nach zwei Tagen dann hat sie uns morgens ganz früh aus dem Krankenhaus angerufen und gesagt, sie hätte gegessen und getrunken.

Wir waren superglücklich!!

Laura wurde dann aus Platzmangel auf die Kinderkrebsstation verlegt.
Da wussten wir noch nichts vom Glioblastom.

Bevor Laura Anfang Januar ins Krankenhaus kam, haben wir noch meine Tochter vom Flughafen abgeholt... Laura war kaum ansprechbar, hat nur geschlafen...

Um Weihnachten rum muss sie auch mit ihrer Mutter gesprochen haben, sie sagte ihr, dass sie zu ihr wolle... Lauras Mutter hat dann zu ihr gesagt, nein, sie wolle sie nicht mehr sehen und hätte sie auch nicht mehr lieb.

Da ist sie völlig weggetreten gewesen danach.

Wie gesagt, dann haben wir meine Tochter Anfang Januar am Flughafen abgeholt, abends waren wir bei mir ( Lauras Vater und ich haben noch getrennt gewohnt) wir fuhren zu mir, um mein Übernachtungszeugs zu holen.

Steffi meine Tochter hat mich dann angerufen, wir sollen sofort kommen, Laura würde auf dem Boden liegen und nicht mehr reagieren. Wir haben sie dann sofort ins Krankenhaus gebracht. Sie wurde zurück auf die Krebsstation verlegt. Hier ist mir dann aufgefallen, dass Lauras rechte Auge schielte. Am nächsten Tag dann Untersuchung in der Augenklinik, hier wurde ein überhöhter Hirndruck festgestellt/ Raumforderung etc.

kurz darauf das erste MRT

und hier wurde ein ca 3 - 4 cm großer Tumor festgestellt.

Nach 14 Tagen bekamen wir die schlimme Diagnose.

Op ging nicht, der Tumor war nicht zu entfernen. Nach dem MRT wurde Freitags gleich die Biopsie gemacht. Wie gesagt und 14 Tage später die schreckliche Diagnose.

Sogleich fing dann die Chemo mit Temodal an.

Nach der ersten Runde durfte sie dann Mitte März dann aus dem Krankenhaus um dann ein paar Tage später wieder mit dem Norovirus eingeliefert zu werden. Danach ging sie wieder zur Schule. Mitte Juni sah es dann wirklich gut aus, MRT war super, keine Veränderung.

Das MRT im September sah dann sehr heftig aus. Der Tumor war richtig heftig gewachsen, man gab Laura noch drei Wochen.
Wenn der Arzt so ein "Todesurteil"über Dein Kind spricht, ähhem ja, das war furchtbar.

Er meinte, wir sollen jetzt noch etwas mit Laura machen, was sie sich sehr wünsche. Wir sind dann nach Lanzarote geflogen, dort wollte sie nochmal unbedingt hin. Der Urlaub war sehr schön, aber sehr traurig. Mein Mann musste sich auch überlegen, welche Therapie er weiter machen würde un ob er überhaupt weitermachen würde. Er hat sich dann im Urlaub dagegen entschieden. Durch den Flug hat sich der Turmor natürlich noch viel mehr verschlimmert. Auf dem letzten MRT war alles weiss...

Laura ging es danach noch eine Woche gut und dann hatte sie ihren ersten "Schlaganfall".

Danach war sie rechtsseitig gelähmt, aber ich muss sagen, sie hat das weggesteckt. Sie hat trotzdem noch gebastelt, gemalt und alles gemacht. Natürlich hat man die Wesensänderung gespürt sowie die Aussetzer beim Spielen etc.

Bis Weihnachten hat sich dann ihr Zustand dann immer mehr verschlechtert. An Weihnachten war sie dann zwar noch sowie anwesend aber doch sehr "abwesend"

Am zweiten Weihnachtsfeiertag waren wir noch in unserer Lieblingspizzeria, das was sie eigentlich am meisten noch wollte war essen.

Ein paar Tage danach hatte sie den ersten und letzten Krampfanfall, der ging ein paar Stunden, man gab ihr das Luminal (oder so ähnlich) welches man auch Epileptikern gibt und dann war der Krampf vorbei. Es war so schrecklich...

Durch das Luminal hat sie dann fast nur noch geschlafen.

An Silvester ist sie dann nur noch kurzzeitig " da " gewesen und wir haben gespielt. Eine Freundin ist dann bei ihr im Krankenhaus geblieben und wir konnten ein paar Stunden weg.

Eigentlich wollte ihre Mutter ja zu ihr, aber nachdem man sie nicht gleich auf die Station gelassen hat, ist sie einfach gegangen. Anrufe und Schreiben haben nichts genützt, sie kam nie mehr. Mein Mann hat sie gebeten zu kommen, er hatte ihr gesagt, Laura würde irgendwann sterben, aber sie kam nicht. Es war einfach unglaublich!

Wir waren dann Silvester bei ihr, mein Mann hat dort geschafen,...
 Laura hat geschlafen und wir waren bei ihr...
Das ging dann bis zum 7. Januar so, Laura ist nicht wieder aufgewacht.

In der Nacht vom 7 auf den 8. ist sie um 00.40 Uhr für immer eingeschlafen, die Nachtschwester war bei ihr, sie sagt, sie wäre ganz ruhig gewesen. Wir waren vielleicht eine Stunde daheim gewesen... dann kam der Anruf.

Was fühlt man da?? Traurigkeit?? Entsetzen?? Erleichterung??

Mein Mann sagte zu mir: Gott sei Dank, sie hat es geschafft...

Im Krankenhaus haben wir uns dann von Laura verabschiedet. Zwei Eltern der anderen Krebspatienten sind zu uns gekommen und haben uns umarmt. Sie konnten auch nichts sagen... wir saßen alle in der gleichen Situation fest. Der Papa von Lea, einer Leukämiekranken hat so gelitten...
seine Tochter ist kurze Zeit später auch für immer eingeschlafen.

Wir haben das Krankenhaus Lauras Mutter anrufen lassen, mein Mann wollte nicht mehr mit ihr sprechen. Sie hat nur gesagt " interessiere sie nicht" und hat aufgelegt.

Kurz darauf kam der Seelsorger, mit dem wir lange gesprochen haben... morgens kam dann noch der schlimmer Teil. Das Zimmer ausräumen, in dem Laura die letzten Monate gelebt hatte. Die ganzen Bastelsachen, Malereien und Spiele.... wir waren alle wie erstarrt....

Laura: geboren: 06.07.2000 gestorben: 08.01.2012

Ifeoma

Wie es begann?


Sie wurde ungeschickt. Hat sich oft gestoßen.
Dann drehte sie sich mit ihrer Zwillingsschwester im Kreis und ihre Augen konnten mich nicht mehr fixieren.
Wir sind in die Klinik und die schickten mich drei mal weg.
Sie hat ein Augenproblem

ist eine lange Geschichte...



Die Klinik hatte uns weggeschickt, sie meinten wir sollten bei Kinderarzt vorstellig werden. Der meinte wir sollten einen Termin bei Augenarzt machen und die wiederum wollten uns 3 Monate warten lassen. Dann fuhr ich noch am selben Tag in die Kopfklinik und die wollten uns auch wieder Wochen warten lassen. Ich drängte auf einen Termin, 

Stundenlange Wartezeit und einer halben Stunde Untersuchung konnten sie dann sagen, dass sie nichts an den Augen hat und schickten uns anschließend wieder in die Kinderklinik. Dort bekamen wir dann auf den darauffolgenden Montag einen Termin morgens um 8.00 Uhr.

Es wurde ein MRT gemacht. Sie meinten, dass sie was gefunden haben, ws da nicht hingehört und wir kamen sofort auf eine Station. Mittags, nach ewiger Warterei, kamen sie um mich zu holen und ich folgte ihnen in einen Raum mit mehreren Leuten, darunter Ärzte, ein Professor, Sozialarbeiter, Psychologen, Hirnchirugin etc. Sie meinten nach einigem Rumdrucksen das sie einen Tumor gefunden haben. Ich fragte nur: "Wie lange?"

Sie meinten, dass das schwer zu sagen sei, Ich wollte ne Antwort und dann meinten sie eben 6 Monate - höchstens 1 Jahr. 

Sie fragten mich, ob ih noch Fragen hab, ich stand auf und verließ den Raum. Ich habe die ganze Zeit gespürt, dass es was schlimmes sein musste. Ich hatte zuvor tagelang nur geweint. 

Dieses Gefühl hatte ich auch, als ich mit meiner ersten Tochter schwanger war und festgestellt wurde, dass sie nicht mehr lebt (5. Monat Totgeburt)

Dann ging eben alles seinen Lauf. Biopsie, Hickman, Op, dann Chemo und Bestrahlung. 

Nachdem sie dann nur noch die Erhaltungstherapie (alle 3 Wochen 5 Tage Chemo und es ging irh vo mal zu mal schlechter) bekommen hatte, machte, ich mih schlau, (zuvor konnte ich nicht denken... ich war wie gelähmt und habe nur funktioniert).

Ich bekam Kontakt zu einer Mutter, deren Sohn die gleiche Krankheit hatte und die hatten in Bohum mit einer Hyperthermie-Therapie angefangen und mit diversen Infusionen.Zudem waren sie noch bei einem niedergelassenen Onkologen in Therapie. 

Ich sprach in der Klinik vor, was wir vorhatten. An dem Tag wor wir nach Bohum wollten, mussten wir wegen der Blutuntersuchung nohmal in die Klinik und sie versuchten mir alles auszureden. Sie hielten mich 4 Stunden fest. 

Ifi hatte zu der Zeit schon in der rechten Hand kein Gefühl mehr und benutzte hauptsächlich die linke Hand. Ich versprach den Ärzten dort, mir alles nochmal durch den Kopf gehen zu lassen und wir fuhren anschießend direkt nah Bochum los. 

Dort angekommen fingen sie sofort mit der Therapie an. Am nächsten Tag aß Ifi ihr Müsli mit der rechten Hand. Wir waren insgesamt 17 Tage dort und in der Zeit rief auch die Klinik öfter an. 

Ich muss dazu sagen, das ich mich anlernen lies, den Hickman zu spülen und habe gelernt wie man Infusionen gibt etc. Wir fuhren auch nach Velen (kurz vor der holländischen Grenze)

Wir hatten im Mai 2013 angefangen uns ohne Kohlehydrate zu ernähren. So vergingen die 17 Tage und wir fuhren wieder heim. Dann nach 14 Tagen Pause fuhren wir wöchentlich für 3 - 5 Tage zur Therapie nach Bochum und eben alle 3 Wochen MRT und Chemo beim Okologen in Velen. Die Chemo bekam sie verschrieben täglich 2 mal 20 mg Temodal und sie hatte keine Nebenwirkungen und am Ende des Monats hatte sie ne höhere Dosis als in der Klinik. Alle drei Wochen eine hochdosierte, wo es ihr sehr schlecht ging und sie hatte Magenschmerzen und erbrach. 

In der Zwischenzeit starb der kleine Ahmetchan nach 9 Monaten Kampf. Ifi ging es zu dieser Zeit gut. 

Die Therapie war ok. Das Wichtigste war, dass es ihr gut ging und sie sich nicht quält. Ich habe ihr und auch ihrer Schwester nicht gesagt, was passiert. Bereue ich auch bis heute nicht. 

Die Klinik bot uns eine neue Studie an. (sie wollte uns wohl wieder unter Kontrolle bringen)

Die Ärzte in Bohum und auch in Velen rieten uns dazu. Die Kinderklinik sagte, dass wir nichts anderes tun dürften. Wir taten es trotzdem. Also starteten wir die Studie Feb. 2014 und da sich ihr Zustand verschlechterte, beendete ich sie Ende Juli 2014.

Da man sah, dass sich mit Temodal ihr Zustand eben auch verschlechterte, hatten wir uns für die Studie entschieden. Ab Juli nun wieder die alte Therapie mit Temodal 2 mal 20 mg, Bochum und Velen und zusätzlich noch Heilpraktiker. 

Der Tumor lies sich nicht mehr aufhalten. Zum Schluss hatte sie einen Rolli und lag nur noch. 

Ifi konnte sich die letzten 2 Monate so gut wie nicht mehr bewegen. Nicht mehr Kratzen, zum Schuss kaum noch Schlucken. Fast 3 Monate nicht mehr sprechen. Nachdem sie ihre Stimme verlor hatte sie sich mit uns nur noch mit den Augen unterhalten. Wir fragten sie und sie bewegte entweder von oben nah unten, oder von links nah rechts. 

Wir haben ihr auch Methadon gegeben und ich gab ihr Hanföl.

Wir haben sehr viel ausprobiert... 8 Monate lebten meine Töchter, ich und meine Mutter ohne Kohlehydrate.
Ich habe immer das Gefühl nicht alles gegeben zu haben und das Schlimmste... hatte sie Schmerzen.. hatte sie Angst????

Diese Fragen fressen mich jeden Tag aufs Neue auf.

ach ja, ... Professor Vogel aus Berlin verordnete uns Laif 612 (Johanniskraut) hochdosiert... Nebenwirkungen: Sonnenempfindlichkeit und Kälte... ließ das Auto blickdicht machen, da sie die Sonne durch die Scheiben spürte und es sie schmerzte... diese Medis nahm sie auch einige Monate. 

Das Palliativteam knallte sie dann mit Morphium ab und sie verschluckte sich vor Angst vor der Spritze....Ich hatte beim Palliativteam ein ganz schlechtes Gefühl. Es kam eine Ärztin, die keine Kinder betreute und ein Kinderkrankenschwester. Nachdem sich Ifi wieder etwas beruhigt hatte, gingen sie und ließen mich mit ihr, ihrer Schwester und meiner Schwester alleine. Ifi war nicht ansprehbar. Nach ein paar Minuten bekam sie wieder Atemnot und Angst. Ich rief meinen Hausarzt an. Der gab ihr noch einmal Morphium. Ich rief meinen Heilpraktiker an der mir riet einen Krankenwagen zu holen und in die Kinderklinik zu fahren. Dort starb sie nach 3 Tagen. 

Jedesmal wenn ich meine Augen schließe sehe ich mein Kind in meinen Armen sterben. und da hilft auch kein Psychologe oder sonstwas. Damit muss jeder alleine klar kommen. 

Ifeoma

Geboren am 11.10.2007

Diagnose war am: 25.02.2013

Gestorben ist sie am 08.01.2015 am Glioblastom

Danke, Conny 

Leonie

Ja es ist schrecklich als wenn mir jemand das herz rausgerissen hat. Wir haben im Februar die Diagnose bekommen durch Zufall weil leonie auf einmal anfing zu schielen und schwankend gelaufen. Ihr linke Seite war über Nacht gelähmt wo dann im kkh Verdacht auf Schlaganfall war. Nur das Mrt hat was anderes gezeigt. Im thalamus ein Walnuss großer tumor. Und dann ging es Schlag auf Schlag ...........

Leo war 10 als wir die Diagnose bekommen haben sie ist im Juli 11 geworden. Die Diagnose haben wir im Februar bekommen. Am 8.2.16 ins kkh am 10.2 die erste op wo sie den hirndruck genommen haben. Sie wollten noch eine Probe nehmen sind aber nicht rangekommen. Dann am 18.2 die 2. op wo man versucht hat soviel wie möglich zu entfernen. Alles ging natürlich net weil sonst wäre leo nicht mehr leo gewesen sondern nur noch ein hülle und das wollten wir auf keinen Fall. Die op verlief soweit gut nach 18h war die op beendet für mich und mein Mann war es die Hölle. Dann haben wir 3 Wochen Pause gehabt und dann ging es mit 6 Wochen bestrahlung und chemo los. Vllt sagt dir was die Studie hit 2007

In den 6 Wochen sind wir jeden Tag ins kkh nach Würzburg gefahren leo wollt net im kkh bleiben in der letzten Woche der bestrahlung sind ihre thrombos komplett in de keller gestürzt

Ja chemo und bestrahlung zusammen mit temodal volle Ladung. Dann hat sie 7 Transfusion thrombos bekommen bis sich bzw das rückenmark erholt und wieder selber produziert hat. Das war dann Mitte Mai bis wir weiter machen konnten mit chemo 5 Tage die Woche 3 Wochen Pause ende Juni hatten wir ein kontroll mrt was super ausgefallen ist der tumor ist seit op nicht weiter gewachsen. Es war wie ein Aufschwung es ging vorran leo konnte auch wieder ein paar Schritte laufen ihr linker arm der gelähmt war wurde immer lockerer auch von der vielen physiotherapie 3x die woche. September kamen die ersten Rückschläge leo fing an nur noch zu brechen wie haben dann " uns einzureden " das sie auf Milch allergisch geworden ist weil wenn sie Milch Produkte zu sich genommen hat ging dann das große brechen los. Dann hat sie Riesen Probleme mit dem schlucken bekommen wo sie dann schon kurz vorm austrocknen war. Sie hat dann zusätzlich Infusionen bekommen das sie Flüssigkeit hatte. Dann war das nächste Problem da sie net mehr so schlucken konnt hat sie die temodal net mehr so einfach runter gebracht und die Dinger durften ja im Mund net aufgehen

Und dann wurde es immer schlimmer und am 25.10 haben wir entschlossen ins kkh zu fahren weil leo überhaupt nix mehr drin behalten hat und richtig grün gebrochen hat. Keiner hat mit einer Silbe dran gedacht das das vom tumor kommt wir dachten es is der Magen durch das ganze Cortison und chemo das der Magen so angriffen hat. Ja und im kkh haben sie am 26. 10. Ein mrt gemacht wo festgestellt wurde das nicht der tumor daran schuld ist sondern eine meningeose der tumor ansich ist sogar kleiner geworden. Und dann sagte man uns das nix mehr geht. Sie hat auch nur noch geschlafen sie hat uns zwar beide mitbekommen aber wir haben nur mit hände druck oder kommuniziert. Da leo nie im kkh bleiben wollte haben wir uns dazu entschlossen sie mit nach Hause zu nehmen bzw uns heimfahren zu lassen. Das war am 29.10. Wir hatten ein palliativ team an der Seite wir hatten alles organisiert vom kkh das das Pflegebett ins Wohnzimmer steht wenn wir kommen Oma und Opa waren sofort dabei als wir daheim eingetroffen sind. Und kaum hat sie gemerkt das ihre liebsten da waren und sie daheim war und ihre Katze gespürt hat die haben wir ihr mit ins Bett getan begang auch schon ihr letzter kampf ich lag mit bei ihr im bett es war so schrecklich zu zusehen wie dein Fleisch und Blut mit dem Tod kämpft und wollt nicht loslassen am nächsten Morgen Sonntag 7.50uhr is unser kleiner engel von uns geflogen

Wie ging Leonie damit um?

Auf deutsch? So scheise es ihr auch ging hat sie immer ein lockern spruch bzw richtig trockenen Humor gehabt. Mein Mann und ich hatten das Gefühl das sie uns aufbauen wollte obwohl es eigentlich anders rum war. Sie wird es auch gespürt haben bin ich überzeugt. Als wir ins kkh gefahren sind am 25.10 hat sie mich daheim noch gefragt Mama komm ich überhaupt nochmal heim da meinte ich ja klar warum denn net und ihre Antwort war wirst schon sehen Mama


Geboren ist sie am 11.07.05 und gestorben am 30.10.16 am Glioblastom

Danke, Anja für Leo`s Geschichte

Eine Oase

Hier können kranke Menschen zur Ruhe kommen, ein Zufluchtsort um wieder Kraft zu tanken.
www. ein-Lächeln-für-dich.de 

9 . Geburtstag

Heute ist Dein 9. Geburtstag, lieber Lao.
Vor 9 Jahren kamst Du in unsere Welt, was für eine Bereicherung.  Physisch bist du nun nicht mehr hier, aber ich fühle Deine Nähe.

Und wie im letzten Jahr, führt mich mein Weg wieder nach Gottsdorf. Was für ein Zufall!

Ich werde an der Pferdekoppel stehen und Deinen Lieblingen zusehen und vielleicht werde ich weinen... wenn ich daran denke, wie glücklich wir waren... ich liebe Dich,
mein kleiner tapferer Mann...

Dieses Bild wurde an dem Tag aufgenommen, wo Du Dir Dein Geburtstagsgeschenk ausgesucht hast. Ein neues Fahrrad. In ein paar Tagen wollten wir Deinen siebten Geburtstag feiern.

An diesen Abend, um 19.30 brachst Du in Dich zusammen, wie eine Marionette, ich konnte Dich gerade noch auffangen.

Dieses Foto, ist das Letzte, wo wir alle noch unbeschwert waren.

Lao

Zwischen den beiden Bildern gingen zwei Jahre ins Land. Niemand dachte an was Böses.

Auf den einen bist du vier Jahre alt,
 auf dem anderen 6 Jahre.

Und nun sind es fast zwei Jahre,
seitdem Du weg bist.

Es ist ein wahnsinniger andauernder Schmerz, aber es hilft nichts, ich gebe Dich frei.

Mein Kleiner, ich vermisse Dich so....

Du warst mein großes Glück!  Ich liebe Dich so sehr!

Nun ist alles anders...

Lena

Zum Gedenken Lena

geboren am: 3.9.95 Diagnose: 17.11.2014 gestorben: am 12.06.2015 am Glioblastom

Danke Sybille für Deine Geschichte. 


Liebe Monja

Lena war ja relativ schnell nach dem "Rezidiv" völlig bewegungslos. Es war sehr schwer, meine Maus so zu sehen. Sie konnte sich nicht mal mehr alleine kratzen. Ich musste sie öfters am Tag und in der Nacht auf die andere Seite drehen.

Aber sie war bei klarem Verstand. Es war grausam. Die Ärzte sagten am 05.05.15 Lena könnte nun jede Minute versterben, da der Tumor am Atemzentrum liegt. Sie hatte im Höchstfall noch ein bis 3 Tage. 

Doch alles kam anders. Lena war wohl noch nicht bereit. Immerzu sagte sie, ich kann meine Mami nicht alleine lassen. Immer lag ich bei ihr im Bett und sie sagte dann: Mami, kannst du es spüren, ich umarme dich gerade. Es war so grausam. 

Dann brauchte Lena einen Blasenkatether. Das Essen viel ihr immer schwerer. Sie hatte sich immer verschluckt. Ich mochte Zuhause gar nicht mehr kochen für uns. Sie hat doch für ihr Leben gerne gegessen.

Wir versuchten eine Magensonde zu legen. Da Lena aber extrem viel Schleim in Rachenraum und Lunge hatte, war es nicht möglich. Sie war auch schon an dem Punkt, dass sie gar kein Hunger mehr hatte. Es ging nur um das Ritual essen. Der Schleim wurde immer mehr und Lena viel es schwer, diesen abzuhusten. Dann hohes Fieber, Blasenentzündung. Ihr blieb wirklich nichts erspart. 

Sie war so tapfer. Nie ein klagen. Irgendwann sagte sie mir, sie würde gerne leben aber nicht so. Sie hätte nur Angst, dass sie "da oben" alleine ist. Dann fiel ihr das Sprechen schwer. Sie plante noch ihre Beerdigung. Und immer wieder die Worte, ich liebe dich Mami, du machst alles für mich, ich kann dich nicht alleine lassen. Wer soll dann auf dich aufpassen.

Irgendwann konnte sie nicht mehr sprechen und dennoch konnte ich sie verstehen. Es war jetzt wirklich Zeit für Lena zu gehen, das musste sogar ich einsehen. Bevor sie nicht mehr sprechen konnte, fragte sie mich, ob es für mich in Ordnung wäre, wenn sie nachts geht, wenn ich schlafe. Ich fällt der Abschied so schwer. Ich bejahte. So hat meine Maus es dann auch gemacht. Um 4.00 Uhr nachts atmete sie noch. Ich schlief bis 5.50 Uhr ein. Meine Maus war gegangen...

Suena

Zum Gedenken an Suena

Sie feierte am 22. August ihren 7.  Geburtstag und am 19. Oktober starb sie.

am Glioblastom

Trauer kann man nicht sehen,
nicht hören,
nur fühlen.
Sie ist ein Nebel
ohne Umrisse.
Man möchte diesen Nebel packen
und fortschieben.
Aber die Hand
fasst ins Leere.








Suena, lebte nach der Diagnose noch 10 1/2 Monate.

Sie bekam keine Chemotherapie und keine Bestrahlung. Kein Cortison. Sondern nur eine Operation. Suena nahm Weihrauch und der Heiler Ewald Janssen behandelte sie täglich in Holland. Sie fuhren zu ihm, als sich herausstellte, dass es ein Glioblastom war und sie lebte dort für längere Zeit mit ihrer Mutter und ihrer Schwester. Es ging Suena gut, sie hatte eine schöne Zeit dort, spielte mit anderen Kindern und sie hatte unter keinen Einschränkungen zu leiden.

In Oldenburg wurde ein Kontroll MRT gemacht, das zeigte dass der Tumor im Hirnstamm nicht weiter wuchs!

Aber Suena hatte große Sehnsucht nach Zuhause, nach dem Papa und sie fuhren wieder zurück in die Schweiz. Trotz Fehrnbehandlung wurde sie immer schwächer. Schließlich schloss sie in der Nacht vom 19. - 20. Oktober für immer ihre Augen, als sie, wie so oft, händchenhaltend zwischen Mama und Papa im Bett lag.

Suena Homepage
Ewald Janssen

Du warst so fröhlich und so gut,
Du starbst so früh, wie weh das tut.
Es ist so schwer, es zu verstehen,
wir freuen uns auf den Tag wo wir uns alle wiedersehen. 

Danke Renate, dass Du mir Deine Geschichte erzählt hast und dass ich sie hier teilen darf. 

Lukas

Der kleine Seelenvogel spürte,
dass er sich nun auf die Reise begeben musste.

Leise sprach er zu seinen Gefährten:

"Liebe, niemals war ich ohne dich!"
"Freundschaft, mit dir habe ich so vieles geteilt!"


"Geborgenheit, mit dir habe ich mich so wohl gefühlt!"

Da machten sie sich bereit, ihn zu begleiten.
Hoch hinaus flog nun der kleine Vogel
in da unbekannte Land und war ganz ruhig,
ganz ruhig und ohne Angst,
denn er war nicht allein.

Eine ergreifende Email von Ladina, die zwar schon etwas älter ist,
aber die mich, nach wie vor tief berührt.... 

Liebe Monja  Ich glaube auch, dass wir irgendwo auf eine andere Art, mit anderer Materie vielleicht, mit unserer Seelenenergie weiterleben und es uns dort gut gehen wird und wir nicht mehr krank werden können. Das ist auch mein Trost, wenn mir der Schmerz über den Verlust dieses so lebensfrohen, feinfühligen Buben wieder fast den Atem nimmt. Es ist 20 Jahre her, seit Lukas mit knapp 10 Jahren starb - bei ihm war es ein Ponsgliom. Es und das Glioblastom haben die allerschlechteste Prognose bis heute. Lukas wusste, dass dieses Ding in seinem Kopf immer grösser werden wird und ihm das Leben rauben würde. Der Kinderonkologe war offen mit ihm und mit uns - wir sollten Träume lieber heute als morgen leben. Als uns im Auto später die Tränen zu laufen begannen, sass er hinten im Auto und sang ein Kinderlied an die Sonne, die doch wieder scheinen möge. Und er fragte uns, warum wir denn weinen! Und als wir sagten, die Mami, der Papa und ich seine Patin, dass wir traurig wären über das, was uns Prof. Niggli da gesagt hatte, dass er bald nicht mehr leben dürfe, da sagte Lukas: Aber jetzt bin ich doch noch da und ich will leben und es schön haben, jeden Tag. Es gab keine Chemo für Lukas, doch er wurde eine Weile bestrahlt und der Tumor schrumpfte ein wenig, die Lebensqualität von Lukas aber war in dieser Zeit gleich null. Er lag nur noch reglos da, mit offenen Augen. Ich will wieder leben und spielen - sagte er immer. Als die Bestrahlung abgebrochen wurde, taute er auf wie der Boden im Frühling, das Lachen brach wieder durch, die feinfühlige Art, er pflegte wieder sein Gärtchen draussen, sorgsam auf die Insekten achtend, die ihm immer viel bedeutet hatten und er war wieder Lukas. Ein halbes Jahr liess uns der Tumor Zeit, dann raubte er Lukas mit einem Schlag das Augenlicht, die Sprache und die Bewegungsfreiheit, wenige Tage zuvor hatte Lukas mit uns über das Sterben gesprochen, was er sich wünschte, wie er sich das dann vorstellte - wir denken, er hat gefühlt, dass es Zeit dazu war. 4 Wochen lag er danach in einer Art Koma und starb dann ganz friedlich zu Hause. Was mir bis heute weh tut, wie sehr ihm unrecht getan wurde, bevor endlich die schlimme Diagnose bekannt wurde. Er war frisch in die 2. Klasse gekommen und ihm war oft übel, er musste am Morgen erbrechen - nüchtern und fühlte sie kraftlos. Und er ist so vergesslich geworden. (Lukas ging schon als kleiner Bub immer gerne in den Dorfladen um für Mama einzukaufen. Einen Zettel brauchte er nie. Jetzt war es so, dass er immer einen Zettel brauchte und eines Nachmittags verlief er sich gar, weil er den Weg nach Hause nicht mehr fand!)Ich hatte selber als Kind einen Hirntumor (gutartig) doch ich kannte dieses Nüchternerbrechen. Bei mir schrillten alle Alarmglocken, zumal Lukas Kopf im Stirnbereich sich zu erweitern schien. Daher trieb ich seine Mama an, Lukas dem Kinderarzt vorzustellen und explizit zu sagen, dass er am Morgen erbricht und sich vom Dorfladen nach Hause verlaufen hätte. Das tat sie, aber er nahm das alles gar nicht ernst. Er nannte Lukas ein schulfaules Kind! Oder es sei die Psyche. Als sie sagte, ich als Patin hätte dieses Nüchternerbrechen auch gehabt und es sei ein Gehirntumor gewesen, lachte er sogar und nannte sie hysterisch und sagte, man müsse nicht immer gleich das schlimmste annehmen und den Teufel an die Wand malen - -das solle sie mir, der Patin ausrichten. Hirntumore wären selten. Er machte weder den Nasenspitzentest, noch den Augenschliesstest noch das motorische "auf einem Seil -Tänzeln" mit Lukas. Er solle früher ins Bett gehen, nicht so viel Gameboy spielen und am Abend keine Bonbons mehr essen - das war alles, was er Lukas sagte. 8 Wochen danach brach Lukas im Pausenhof bewusstlos zusammen. Es gab endlich ein MRI. Da sah man den Tumor und nach der PE wurde deutlich, man kann nichts machen, nur lindern. Der Trost darin, man hätte auch bei früherer Entdeckung nichts machen können, aber lindern, statt ihm solche Sachen wie Schulfaulheit und ähnliches an den Kopf zu werfen. Wie einsam er sich wohl gefühlt hat, unverstanden, missverstanden, mit liebenden Eltern und Paten zwar, aber doch in sich allein mit den Kopfschmerzen, der Übelkeit, dem sich Verlieren... Weisst Du, noch heute läuten bei mir die Alarmglocken, wenn ich Kinder sehe, die sehr dominante Stirnbereiche haben - ich habe dies auch auf den Fotos Deine Laos gesehen, einfach irgendwie ein zu grosser oberer Schädel - das ist die Raumforderung und wenn Wasser in Gewebe dringt. Bei einem weiteren Kind, dessen Mama ich sehr gut kannte, habe ich einmal angetönt, das mich das bei diesem Kind beunruhigt, weil ich es kenne und mit der Geschichte von Lukas und weiteren Kindern mit Hirntumor in Verbindung bringe. Sie hat mir eine geklebt! Und den Kontakt zu mir abgebrochen. Zum Teufel, was "wünschst" Du meinem Kind, hat sie gesagt - und nicht zugehört, als ich sagte, das ist doch kein Wunsch, doch vielleicht solltest Du es mal dem Arzt vorstellen. Ein Jahr später las ich die Todesanzeige in der Zeitung, von einem bösen Tumor im Kopf war die Rede. Und mich fror und es friert mich bis heute. Es ist einfach in den Köpfen vieler Kinderärzte bis heute nicht angekommen, dass Kinder Hirntumore haben können und dass sie im Kindesalter neben der Leukämie die häufigste Krebsart sind. Man wartet in vielen Fällen viel zu lange mit dem MRT. Wurdet Ihr gut betreut und Lao? Wir waren in der Kinderonkologie auch wie auf einem anderen, sehr fürsorglichen Planeten. Doch das Auslachen und das nachträgliche Ausweichen und die Ausreden des Kinderarztes, der sich bis heute nie mehr meldete oder sich entschuldigt hätte für sein Nicht-Eingehen auf sehr deutliche Anzeichen, das ist vor allem auch für Lukas Mama noch immer ein Schmerz. Zurück zu Lao und Lukas - ich denke, wenn wir sie in Gedanken mit uns tragen, so fühlen sie das und wenn wir wieder lachen und uns an etwas freuen können, so freuen sie sich mit uns, denn wir sind in der Liebe unsterblich miteinander verbunden. Trotz allem bleibt es ein schwerer Verlust, vor allem für die Eltern, wo es keinen echten Trost gibt und einzig das Mitfühlen ihnen vielleicht helfen kann. In diesem Sinne, ich fühle mit Dir mit, gerade auch in diesen Tagen, wo wir uns gefreut haben am Strahlen der Augen jenes Kindes, das wir jetzt nicht mehr begleiten dürfen. Zum Glück bleiben uns kostbare Erinnerungen an Worte, Taten und Wesen dieses Kindes unsterblich in uns drin. Das nimmt uns niemand mehr. Und so wünsche ich Dir, auf die bevorstehenden Festtage viel Kraft und schöne Erinnerungen, die neben den Tränen vielleicht auch ein Lächeln auslösen, aus Dankbarkeit, dieses Kind gekannt zu haben. In herzlicher Verbundenheit Ladina

Maurice

Zum Gedenken an Maurice, auch er ist mit 7 Jahren gestorben.


Mami - ich lebe, in einer anderen Welt. Hier zählt nur Liebe, kein Gold und kein Geld. Mami - ich lebe, nur anders als auf Erden. Wisse, hier wird Jeder glücklich werden. Mami - ich lebe, bin immernoch da! Sprich mit mir, denn ich bin Dir ganz nah... Mami - ich lebe und schenk mir Vertraun, für uns gibts ein freudiges Wiederschaun. Mami - ich lebe und ich liebe Dich so. Denn die Liebe die bleibt und macht mich sehr froh. Mami - ich lebe und ich wünsch mir von Dir, dass Du Dein Leben lebst - ich seh es von hier! ...und da ist was wahres dran..

Maurice hat nach der Diagnose noch 10,5 Monate gelebt. Wir hatten op und Bestrahlung und Chemo. Drei Monate nach der Diagnose beim MRT war alles gut. Trotzdem ging es mit der Chemo weiter. Weitere drei Monate später fand man die Metasen im Kopf und man gab die Hoffnung auf. Ich aber nicht. Zu diesen Zeitpunkt waren wir in München in Behandlung. Es war ein Feitag als man mir die Mitteilung überbrachte... ich habe rum telefoniert bis ich bei Professor Dr. steinbach in Ulm gelandet bin. Dort sind wir dann am Montag gleich in eine neue Studie aufgenommen worden, die sog. RIST - Therapie. Es ging alles bergauf bis Anfang Oktober, da bekam Maurice eine Blinddarmentzündung und hat damit sein Immunsystem kaputt gemacht. Man hat festgestellt, dass er keine eigenproduktion der Leukozyten mehr macht und die Therapie wurde eingestellt. Man hatte Angst, das jede weitere Chemo tödlich für ihn wäre.

Das war Mitte November. Dann hat man uns darauf vorbereitet, entweder Hospiz oder nach Hause. Wir wollten nach Hause. Zu diesem Zeitpunkt ging es Maurice immer noch richtig gut. Das Krankenhaus organisierte alles für den 3. Dezember, dort sollte es dann mit dem Krankenwagen nach Hause gehen. Ungefähr drei Tage vorher, fingen die Schmerzen im Knie an.

und er wurde schwächer.

am 3. Dezember dann haben, wir entschieden dass er nicht transportfähig sei und ob es eine andere Alternative gibt. Ja, wir sollten dann geflogen werden. Alles wurde mit der Krankenkasse besprochen. Es sollte um 14 Uhr losgehen. Um 12 Uhr teilte man uns mit, dass der Flug um einen Tag verschoben werden sollte...

Naja, um 14 Uhr sagte mein Sohn (er skonnt nur ganz leise sprechen, weil der Tumor auf sein Sprachzentrum sass) ich solle zu ihm kommen. Er küsste mich die ganze Zeit auf dem Mund und sagte die letzten Worte zu mir:

Mama, ich habe dich lieb von Erdboden bis zum Mond und wieder zurück! Darauf antwortete ich, ich dich auch und sagte, ich Dich auch. und jetzt schlaf schnell, morgen fliegen wir zu Oma... danach wachte er nie wieder auf. Ich war bis zur letzten sekunde dabei. Er war mit das beste was mir je passieren konnte. Er hat mir die letzten Monate soviel beigebracht z. b. das Leben zu schätzen, kleine Dinge auch zu schätzen, was früher selbstverständlich war...solche sachen... das stimmt, dann fühlt man sich, als wenn man mit gestorben... die erste Zeit leif den ganzen tag der Fernseher, damit ich überhaupt Stimmen höre.

Maurice hatte ein halbes Jahr vorher noch einen Hund bekommen, den er sich so gewünscht hatte. Die kleine Emma. So hatte ich wenigstens eine Aufgabe nach dem Tod, mich um Emma zu kümmern...

Maurice Geb. 13.03.02 gest. 03.12.09 am Glioblastom 

Danke, Stephanie für Deine Geschichte.... 

91 Kinder starben

5. Juni 2015 | 08.36 Uhr

Hirntumor

Wenn Kinder an Krebs erkranken

Fakten: Die zehn größten Krebs-Mythen und ihre WahrheitFOTO: Shutterstock/ Juan Gaertner

Homburg. Im vergangenen Jahr starben 91 Kinder bundesweit an einem Hirntumor - diese Krebsart war damit die häufigste Todesursache in der Kinderonkologie. 33 Todesfälle gingen auf das Konto der Leukämie, einer Krebskrankheit, die aber häufiger geheilt werden kann. Von Christine Maack

In Deutschland erkranken pro Jahr durchschnittlich 1800 Kinder im Alter bis zu 15 Jahren an Krebs. Das ist schlimm. Doch in absoluten Zahlen ist Krebs bei Kindern zum Glück in Deutschland selten. Das Deutsche Zentrum für Krebsregisterdaten hat errechnet, dass die Wahrscheinlichkeit für ein neugeborenes Kind, innerhalb der ersten 15 Lebensjahre eine bösartige Erkrankung zu erleiden, bei 0,2 Prozent liegt. Wie das Statistische Bundesamt ermittelt hat, starben im vergangenen Jahr 91 Kinder zwischen einem und 15 Jahren an einem Hirntumor - diese Krebsart war damit die häufigste Todesursache. An fünfter Stelle der Todesursachen-Statistik erscheint die nächste Krebsart: 33 Todesfälle bundesweit gehen auf das Konto der Leukämie.

Den vergleichsweise seltenen Krebserkrankungen kommt jedoch eine hohe öffentliche Aufmerksamkeit zu. Dies hat unter anderem zur Gründung von Elternvereinen geführt, der medizinischen Versorgung im psychosozialen Bereich und der Forschung reichlich Mittel beschert und dazu geführt, dass die Mediziner heute sehr vielen kleinen Patienten sehr gut helfen können.

Was kaum bekannt ist: Über 80 von 100 an Krebs erkrankten Kinder können heute geheilt werden, bei einer Krebserkrankung im Nierenbereich sind es sogar 90 Prozent. Für Norbert Graf, Professor für Pädiatrie am Universitätsklinikum des Saarlandes in Homburg und Leiter der Klinik für pädiatrische Onkologie und Hämatologie, ist dies der Verdienst klinischer Studien: "95 Prozent aller an Krebs erkrankten Kinder werden nach den Erkenntnissen klinischer Studien behandelt." Das garantiere eine Behandlung auf dem neuesten Stand der Wissenschaft. So haben sich die Prognosen seit den 70er Jahren, als die ersten Studien erstellt wurden, stetig verbessert.

Norbert Graf, der bei vielen Studien mitarbeitet und selbst eine Studie über kindliche Nierentumoren leitet, schätzt die internationale Vernetzung: "Wir haben Mediziner aus Südamerika und aus Osteuropa ebenso im Boot wie aus den USA und natürlich Westeuropa. Wir arbeiten alle nach demselben Schema." Damit sei gewährleistet, dass ein an Krebs erkranktes Kind in Moskau oder in Buenos Aires genauso behandelt werde wie in Düsseldorf oder in Paris - und auch die gleichen Chancen habe, die Krankheit zu überleben. Das betreffe nicht nur die Art der Behandlung, sondern auch die Dosierung der Medikamente oder der Strahlentherapie. "Es geht natürlich in erster Linie ums Überleben. Aber wir wollen die Behandlung für die Kinder so schonend wie nur möglich gestalten. Auch darüber gibt es einen internationalen Austausch in den so genannten Therapieoptimierungsstudien".

Die häufigste Krebsart bei Kindern sind Leukämien. Sie machen nach Angaben des Kinderkrebsregisters in Mainz mehr als ein Drittel aller Krebserkrankungen bei unter 15-Jährigen aus, Jungen erkranken häufiger als Mädchen. Warum das so ist, ist nicht bekannt. Dank intensiver medizinischer Forschung steigt die positive Prognose bei Leukämien im Kindesalter ständig und liegt bei der häufigsten Form, der akuten lymphatischen Leukämie, derzeit bei fast 90 Prozent. Die zweithäufigste Krebserkrankung sind Hirntumore, gefolgt von Lymphomen (Lymphknotentumoren), Tumoren in der Niere oder Nebenniere und Sarkomen (Tumore in Knochen oder Weichteilen). Im Unterschied zu Erwachsenen, bei denen sich Karzinome bevorzugt in der Haut oder der Schleimhaut ausbreiten, ist diese Art bei Kindern äußerst selten, erklärt Norbert Graf. Warum ein Kind an Krebs erkranke, sei bis heute nicht geklärt: "Man weiß es nicht, auch eine genetische Anlage lässt sich in den meisten Fällen nicht feststellen." Es sei denn, in einer Familie tritt beispielsweise ein vererbbarer Tumor, zum Beispiel ein Retinoblastom (Tumor der Netzhaut des Auges) oder eine besondere Form eines Schilddrüsenkarzinoms (medullärer Typ) auf: "Das kommt selten vor, aber wenn es der Fall ist, handeln wir sofort und untersuchen auch die Geschwister, um einer Erkrankung vorzubeugen."

Ungeklärt ist bisher, warum bestimmte Krebserkrankungen bei Kindern in unterschiedlichem Alter vermehrt auftreten: "Abhängig von der Erkrankung zeigen sich unterschiedliche Altersgipfel. So treten Nierentumoren oder Nebennierentumoren häufiger bei Kindern unter fünf Jahren auf, während Sarkome und Lymphome bei Schulkindern und Jugendlichen am häufigsten sind". Die Behandlung erfolgt abhängig von der Diagnose über Chemotherapie, Bestrahlung sowie über die operative Entfernung von Tumoren. Die psychosoziale Betreuung des Kindes und der Familie ist dabei immer Bestandteil der Therapie.

Und wie sieht die Zukunft aus? "Wir sind bei unseren Studien inzwischen auf einem Plateau angekommen, wo eine weitere Verbesserung mit herkömmlichen Therapien kaum noch möglich erscheint", erklärt Graf. Den nächsten großen Schritt in der Krebsforschung erwartet der Kinderonkologe in Möglichkeiten der Molekularbiologie: "Es werden ja schon Medikamente hergestellt, die Tumoren gezielt angreifen und zerstören. Wir kommen in die Richtung einer personalisierten Medizin."

Quelle: RP

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