Sonntag, 11. Oktober 2015

Lukas

Der kleine Seelenvogel spürte,
dass er sich nun auf die Reise begeben musste.
Leise sprach er zu seinen Gefährten:

"Liebe, niemals war ich ohne dich!"
"Freundschaft, mit dir habe ich so vieles geteilt!"


"Geborgenheit, mit dir habe ich mich so wohl gefühlt!"
Da machten sie sich bereit, ihn zu begleiten.
Hoch hinaus flog nun der kleine Vogel
in da unbekannte Land und war ganz ruhig,
ganz ruhig und ohne Angst,
denn er war nicht allein.

Eine ergreifende Email von Ladina, die zwar schon etwas älter ist,
aber die mich, nach wie vor tief berührt.... 
Liebe Monja 

Ich glaube auch, dass wir irgendwo auf eine andere Art, mit anderer Materie vielleicht, mit unserer Seelenenergie weiterleben und es uns dort gut gehen wird und wir nicht mehr krank werden können. Das ist auch mein Trost, wenn mir der Schmerz über den Verlust dieses so lebensfrohen, feinfühligen Buben wieder fast den Atem nimmt. Es ist 20 Jahre her, seit Lukas mit knapp 10 Jahren starb - bei ihm war es ein Ponsgliom. Es und das Glioblastom haben die allerschlechteste Prognose bis heute. Lukas wusste, dass dieses Ding in seinem Kopf immer grösser werden wird und ihm das Leben rauben würde. Der Kinderonkologe war offen mit ihm und mit uns - wir sollten Träume lieber heute als morgen leben. Als uns im Auto später die Tränen zu laufen begannen, sass er hinten im Auto und sang ein Kinderlied an die Sonne, die doch wieder scheinen möge. Und er fragte uns, warum wir denn weinen! Und als wir sagten, die Mami, der Papa und ich seine Patin, dass wir traurig wären über das, was uns Prof. Niggli da gesagt hatte, dass er bald nicht mehr leben dürfe, da sagte Lukas: Aber jetzt bin ich doch noch da und ich will leben und es schön haben, jeden Tag.
Es gab keine Chemo für Lukas, doch er wurde eine Weile bestrahlt und der Tumor schrumpfte ein wenig, die Lebensqualität von Lukas aber war in dieser Zeit gleich null. Er lag nur noch reglos da, mit offenen Augen.
Ich will wieder leben und spielen - sagte er immer.
Als die Bestrahlung abgebrochen wurde, taute er auf wie der Boden im Frühling, das Lachen brach wieder durch, die feinfühlige Art, er pflegte wieder sein Gärtchen draussen, sorgsam auf die Insekten achtend, die ihm immer viel bedeutet hatten und er war wieder Lukas.
Ein halbes Jahr liess uns der Tumor Zeit, dann raubte er Lukas mit einem Schlag das Augenlicht, die Sprache und die Bewegungsfreiheit, wenige Tage zuvor hatte Lukas mit uns über das Sterben gesprochen, was er sich wünschte, wie er sich das dann vorstellte - wir denken, er hat gefühlt, dass es Zeit dazu war. 4 Wochen lag er danach in einer Art Koma und starb dann ganz friedlich zu Hause.

Was mir bis heute weh tut, wie sehr ihm unrecht getan wurde, bevor endlich die schlimme Diagnose bekannt wurde. Er war frisch in die 2. Klasse gekommen und ihm war oft übel, er musste am Morgen erbrechen - nüchtern und fühlte sie kraftlos. Und er ist so vergesslich geworden. (Lukas ging schon als kleiner Bub immer gerne in den Dorfladen um für Mama einzukaufen. Einen Zettel brauchte er nie. Jetzt war es so, dass er immer einen Zettel brauchte und eines Nachmittags verlief er sich gar, weil er den Weg nach Hause nicht mehr fand!)Ich hatte selber als Kind einen Hirntumor (gutartig) doch ich kannte dieses Nüchternerbrechen. Bei mir schrillten alle Alarmglocken, zumal Lukas Kopf im Stirnbereich sich zu erweitern schien. Daher trieb ich seine Mama an, Lukas dem Kinderarzt vorzustellen und explizit zu sagen, dass er am Morgen erbricht und sich vom Dorfladen nach Hause verlaufen hätte.
Das tat sie, aber er nahm das alles gar nicht ernst. Er nannte Lukas ein schulfaules Kind! Oder es sei die Psyche. Als sie sagte, ich als Patin hätte dieses Nüchternerbrechen auch gehabt und es sei ein Gehirntumor gewesen, lachte er sogar und nannte sie hysterisch und sagte, man müsse nicht immer gleich das schlimmste annehmen und den Teufel an die Wand malen - -das solle sie mir, der Patin ausrichten. Hirntumore wären selten.
Er machte weder den Nasenspitzentest, noch den Augenschliesstest noch das motorische "auf einem Seil -Tänzeln" mit Lukas.
Er solle früher ins Bett gehen, nicht so viel Gameboy spielen und am Abend keine Bonbons mehr essen - das war alles, was er Lukas sagte.

8 Wochen danach brach Lukas im Pausenhof bewusstlos zusammen. Es gab endlich ein MRI. Da sah man den Tumor und nach der PE wurde deutlich, man kann nichts machen, nur lindern. Der Trost darin, man hätte auch bei früherer Entdeckung nichts machen können, aber lindern, statt ihm solche Sachen wie Schulfaulheit und ähnliches an den Kopf zu werfen. Wie einsam er sich wohl gefühlt hat, unverstanden, missverstanden, mit liebenden Eltern und Paten zwar, aber doch in sich allein mit den Kopfschmerzen, der Übelkeit, dem sich Verlieren...

Weisst Du, noch heute läuten bei mir die Alarmglocken, wenn ich Kinder sehe, die sehr dominante Stirnbereiche haben - ich habe dies auch auf den Fotos Deine Laos gesehen, einfach irgendwie ein zu grosser oberer Schädel - das ist die Raumforderung und wenn Wasser in Gewebe dringt.
Bei einem weiteren Kind, dessen Mama ich sehr gut kannte, habe ich einmal angetönt, das mich das bei diesem Kind beunruhigt, weil ich es kenne und mit der Geschichte von Lukas und weiteren Kindern mit Hirntumor in Verbindung bringe. Sie hat mir eine geklebt! Und den Kontakt zu mir abgebrochen. Zum Teufel, was "wünschst" Du meinem Kind, hat sie gesagt - und nicht zugehört, als ich sagte, das ist doch kein Wunsch, doch vielleicht solltest Du es mal dem Arzt vorstellen. Ein Jahr später las ich die Todesanzeige in der Zeitung, von einem bösen Tumor im Kopf war die Rede. Und mich fror und es friert mich bis heute.

Es ist einfach in den Köpfen vieler Kinderärzte bis heute nicht angekommen, dass Kinder Hirntumore haben können und dass sie im Kindesalter neben der Leukämie die häufigste Krebsart sind.
Man wartet in vielen Fällen viel zu lange mit dem MRT.

Wurdet Ihr gut betreut und Lao? Wir waren in der Kinderonkologie auch wie auf einem anderen, sehr fürsorglichen Planeten. Doch das Auslachen und das nachträgliche Ausweichen und die Ausreden des Kinderarztes, der sich bis heute nie mehr meldete oder sich entschuldigt hätte für sein Nicht-Eingehen auf sehr deutliche Anzeichen, das ist vor allem auch für Lukas Mama noch immer ein Schmerz.

Zurück zu Lao und Lukas - ich denke, wenn wir sie in Gedanken mit uns tragen, so fühlen sie das und wenn wir wieder lachen und uns an etwas freuen können, so freuen sie sich mit uns, denn wir sind in der Liebe unsterblich miteinander verbunden.

Trotz allem bleibt es ein schwerer Verlust, vor allem für die Eltern, wo es keinen echten Trost gibt und einzig das Mitfühlen ihnen vielleicht helfen kann.

In diesem Sinne, ich fühle mit Dir mit, gerade auch in diesen Tagen, wo wir uns gefreut haben am Strahlen der Augen jenes Kindes, das wir jetzt nicht mehr begleiten dürfen. Zum Glück bleiben uns kostbare Erinnerungen an Worte, Taten und Wesen dieses Kindes unsterblich in uns drin. Das nimmt uns niemand mehr.

Und so wünsche ich Dir, auf die bevorstehenden Festtage viel Kraft und schöne Erinnerungen, die neben den Tränen vielleicht auch ein Lächeln auslösen, aus Dankbarkeit, dieses Kind gekannt zu haben.

In herzlicher Verbundenheit

Ladina

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