Ifeoma

Wie es begann?


Sie wurde ungeschickt. Hat sich oft gestoßen.
Dann drehte sie sich mit ihrer Zwillingsschwester im Kreis und ihre Augen konnten mich nicht mehr fixieren.
Wir sind in die Klinik und die schickten mich drei mal weg.
Sie hat ein Augenproblem

ist eine lange Geschichte...



Die Klinik hatte uns weggeschickt, sie meinten wir sollten bei Kinderarzt vorstellig werden. Der meinte wir sollten einen Termin bei Augenarzt machen und die wiederum wollten uns 3 Monate warten lassen. Dann fuhr ich noch am selben Tag in die Kopfklinik und die wollten uns auch wieder Wochen warten lassen. Ich drängte auf einen Termin, 

Stundenlange Wartezeit und einer halben Stunde Untersuchung konnten sie dann sagen, dass sie nichts an den Augen hat und schickten uns anschließend wieder in die Kinderklinik. Dort bekamen wir dann auf den darauffolgenden Montag einen Termin morgens um 8.00 Uhr.

Es wurde ein MRT gemacht. Sie meinten, dass sie was gefunden haben, ws da nicht hingehört und wir kamen sofort auf eine Station. Mittags, nach ewiger Warterei, kamen sie um mich zu holen und ich folgte ihnen in einen Raum mit mehreren Leuten, darunter Ärzte, ein Professor, Sozialarbeiter, Psychologen, Hirnchirugin etc. Sie meinten nach einigem Rumdrucksen das sie einen Tumor gefunden haben. Ich fragte nur: "Wie lange?"

Sie meinten, dass das schwer zu sagen sei, Ich wollte ne Antwort und dann meinten sie eben 6 Monate - höchstens 1 Jahr. 

Sie fragten mich, ob ih noch Fragen hab, ich stand auf und verließ den Raum. Ich habe die ganze Zeit gespürt, dass es was schlimmes sein musste. Ich hatte zuvor tagelang nur geweint. 

Dieses Gefühl hatte ich auch, als ich mit meiner ersten Tochter schwanger war und festgestellt wurde, dass sie nicht mehr lebt (5. Monat Totgeburt)

Dann ging eben alles seinen Lauf. Biopsie, Hickman, Op, dann Chemo und Bestrahlung. 

Nachdem sie dann nur noch die Erhaltungstherapie (alle 3 Wochen 5 Tage Chemo und es ging irh vo mal zu mal schlechter) bekommen hatte, machte, ich mih schlau, (zuvor konnte ich nicht denken... ich war wie gelähmt und habe nur funktioniert).

Ich bekam Kontakt zu einer Mutter, deren Sohn die gleiche Krankheit hatte und die hatten in Bohum mit einer Hyperthermie-Therapie angefangen und mit diversen Infusionen.Zudem waren sie noch bei einem niedergelassenen Onkologen in Therapie. 

Ich sprach in der Klinik vor, was wir vorhatten. An dem Tag wor wir nach Bohum wollten, mussten wir wegen der Blutuntersuchung nohmal in die Klinik und sie versuchten mir alles auszureden. Sie hielten mich 4 Stunden fest. 

Ifi hatte zu der Zeit schon in der rechten Hand kein Gefühl mehr und benutzte hauptsächlich die linke Hand. Ich versprach den Ärzten dort, mir alles nochmal durch den Kopf gehen zu lassen und wir fuhren anschießend direkt nah Bochum los. 

Dort angekommen fingen sie sofort mit der Therapie an. Am nächsten Tag aß Ifi ihr Müsli mit der rechten Hand. Wir waren insgesamt 17 Tage dort und in der Zeit rief auch die Klinik öfter an. 

Ich muss dazu sagen, das ich mich anlernen lies, den Hickman zu spülen und habe gelernt wie man Infusionen gibt etc. Wir fuhren auch nach Velen (kurz vor der holländischen Grenze)

Wir hatten im Mai 2013 angefangen uns ohne Kohlehydrate zu ernähren. So vergingen die 17 Tage und wir fuhren wieder heim. Dann nach 14 Tagen Pause fuhren wir wöchentlich für 3 - 5 Tage zur Therapie nach Bochum und eben alle 3 Wochen MRT und Chemo beim Okologen in Velen. Die Chemo bekam sie verschrieben täglich 2 mal 20 mg Temodal und sie hatte keine Nebenwirkungen und am Ende des Monats hatte sie ne höhere Dosis als in der Klinik. Alle drei Wochen eine hochdosierte, wo es ihr sehr schlecht ging und sie hatte Magenschmerzen und erbrach. 

In der Zwischenzeit starb der kleine Ahmetchan nach 9 Monaten Kampf. Ifi ging es zu dieser Zeit gut. 

Die Therapie war ok. Das Wichtigste war, dass es ihr gut ging und sie sich nicht quält. Ich habe ihr und auch ihrer Schwester nicht gesagt, was passiert. Bereue ich auch bis heute nicht. 

Die Klinik bot uns eine neue Studie an. (sie wollte uns wohl wieder unter Kontrolle bringen)

Die Ärzte in Bohum und auch in Velen rieten uns dazu. Die Kinderklinik sagte, dass wir nichts anderes tun dürften. Wir taten es trotzdem. Also starteten wir die Studie Feb. 2014 und da sich ihr Zustand verschlechterte, beendete ich sie Ende Juli 2014.

Da man sah, dass sich mit Temodal ihr Zustand eben auch verschlechterte, hatten wir uns für die Studie entschieden. Ab Juli nun wieder die alte Therapie mit Temodal 2 mal 20 mg, Bochum und Velen und zusätzlich noch Heilpraktiker. 

Der Tumor lies sich nicht mehr aufhalten. Zum Schluss hatte sie einen Rolli und lag nur noch. 

Ifi konnte sich die letzten 2 Monate so gut wie nicht mehr bewegen. Nicht mehr Kratzen, zum Schuss kaum noch Schlucken. Fast 3 Monate nicht mehr sprechen. Nachdem sie ihre Stimme verlor hatte sie sich mit uns nur noch mit den Augen unterhalten. Wir fragten sie und sie bewegte entweder von oben nah unten, oder von links nah rechts. 

Wir haben ihr auch Methadon gegeben und ich gab ihr Hanföl.

Wir haben sehr viel ausprobiert... 8 Monate lebten meine Töchter, ich und meine Mutter ohne Kohlehydrate.
Ich habe immer das Gefühl nicht alles gegeben zu haben und das Schlimmste... hatte sie Schmerzen.. hatte sie Angst????

Diese Fragen fressen mich jeden Tag aufs Neue auf.

ach ja, ... Professor Vogel aus Berlin verordnete uns Laif 612 (Johanniskraut) hochdosiert... Nebenwirkungen: Sonnenempfindlichkeit und Kälte... ließ das Auto blickdicht machen, da sie die Sonne durch die Scheiben spürte und es sie schmerzte... diese Medis nahm sie auch einige Monate. 

Das Palliativteam knallte sie dann mit Morphium ab und sie verschluckte sich vor Angst vor der Spritze....Ich hatte beim Palliativteam ein ganz schlechtes Gefühl. Es kam eine Ärztin, die keine Kinder betreute und ein Kinderkrankenschwester. Nachdem sich Ifi wieder etwas beruhigt hatte, gingen sie und ließen mich mit ihr, ihrer Schwester und meiner Schwester alleine. Ifi war nicht ansprehbar. Nach ein paar Minuten bekam sie wieder Atemnot und Angst. Ich rief meinen Hausarzt an. Der gab ihr noch einmal Morphium. Ich rief meinen Heilpraktiker an der mir riet einen Krankenwagen zu holen und in die Kinderklinik zu fahren. Dort starb sie nach 3 Tagen. 

Jedesmal wenn ich meine Augen schließe sehe ich mein Kind in meinen Armen sterben. und da hilft auch kein Psychologe oder sonstwas. Damit muss jeder alleine klar kommen. 

Ifeoma

Geboren am 11.10.2007

Diagnose war am: 25.02.2013

Gestorben ist sie am 08.01.2015 am Glioblastom

Danke, Conny