Mittwoch, 11. Januar 2017

Leonie

Ja es ist schrecklich als wenn mir jemand das herz rausgerissen hat. Wir haben im Februar die Diagnose bekommen durch Zufall weil leonie auf einmal anfing zu schielen und schwankend gelaufen. Ihr linke Seite war über Nacht gelähmt wo dann im kkh Verdacht auf Schlaganfall war. Nur das Mrt hat was anderes gezeigt. Im thalamus ein Walnuss großer tumor. Und dann ging es Schlag auf Schlag ...........

Leo war 10 als wir die Diagnose bekommen haben sie ist im Juli 11 geworden. Die Diagnose haben wir im Februar bekommen. Am 8.2.16 ins kkh am 10.2 die erste op wo sie den hirndruck genommen haben. Sie wollten noch eine Probe nehmen sind aber nicht rangekommen. Dann am 18.2 die 2. op wo man versucht hat soviel wie möglich zu entfernen. Alles ging natürlich net weil sonst wäre leo nicht mehr leo gewesen sondern nur noch ein hülle und das wollten wir auf keinen Fall. Die op verlief soweit gut nach 18h war die op beendet für mich und mein Mann war es die Hölle. Dann haben wir 3 Wochen Pause gehabt und dann ging es mit 6 Wochen bestrahlung und chemo los. Vllt sagt dir was die Studie hit 2007

In den 6 Wochen sind wir jeden Tag ins kkh nach Würzburg gefahren leo wollt net im kkh bleiben in der letzten Woche der bestrahlung sind ihre thrombos komplett in de keller gestürzt

Ja chemo und bestrahlung zusammen mit temodal volle Ladung. Dann hat sie 7 Transfusion thrombos bekommen bis sich bzw das rückenmark erholt und wieder selber produziert hat. Das war dann Mitte Mai bis wir weiter machen konnten mit chemo 5 Tage die Woche 3 Wochen Pause ende Juni hatten wir ein kontroll mrt was super ausgefallen ist der tumor ist seit op nicht weiter gewachsen. Es war wie ein Aufschwung es ging vorran leo konnte auch wieder ein paar Schritte laufen ihr linker arm der gelähmt war wurde immer lockerer auch von der vielen physiotherapie 3x die woche. September kamen die ersten Rückschläge leo fing an nur noch zu brechen wie haben dann " uns einzureden " das sie auf Milch allergisch geworden ist weil wenn sie Milch Produkte zu sich genommen hat ging dann das große brechen los. Dann hat sie Riesen Probleme mit dem schlucken bekommen wo sie dann schon kurz vorm austrocknen war. Sie hat dann zusätzlich Infusionen bekommen das sie Flüssigkeit hatte. Dann war das nächste Problem da sie net mehr so schlucken konnt hat sie die temodal net mehr so einfach runter gebracht und die Dinger durften ja im Mund net aufgehen

Und dann wurde es immer schlimmer und am 25.10 haben wir entschlossen ins kkh zu fahren weil leo überhaupt nix mehr drin behalten hat und richtig grün gebrochen hat. Keiner hat mit einer Silbe dran gedacht das das vom tumor kommt wir dachten es is der Magen durch das ganze Cortison und chemo das der Magen so angriffen hat. Ja und im kkh haben sie am 26. 10. Ein mrt gemacht wo festgestellt wurde das nicht der tumor daran schuld ist sondern eine meningeose der tumor ansich ist sogar kleiner geworden. Und dann sagte man uns das nix mehr geht. Sie hat auch nur noch geschlafen sie hat uns zwar beide mitbekommen aber wir haben nur mit hände druck oder 👍👎 kommuniziert. Da leo nie im kkh bleiben wollte haben wir uns dazu entschlossen sie mit nach Hause zu nehmen bzw uns heimfahren zu lassen. Das war am 29.10. Wir hatten ein palliativ team an der Seite wir hatten alles organisiert vom kkh das das Pflegebett ins Wohnzimmer steht wenn wir kommen Oma und Opa waren sofort dabei als wir daheim eingetroffen sind. Und kaum hat sie gemerkt das ihre liebsten da waren und sie daheim war und ihre Katze gespürt hat die haben wir ihr mit ins Bett getan begang auch schon ihr letzter kampf ich lag mit bei ihr im bett es war so schrecklich zu zusehen wie dein Fleisch und Blut mit dem Tod kämpft und wollt nicht loslassen am nächsten Morgen Sonntag 7.50uhr is unser kleiner engel von uns geflogen

Wie ging Leonie damit um?

Auf deutsch? So scheise es ihr auch ging hat sie immer ein lockern spruch bzw richtig trockenen Humor gehabt. Mein Mann und ich hatten das Gefühl das sie uns aufbauen wollte obwohl es eigentlich anders rum war. Sie wird es auch gespürt haben bin ich überzeugt. Als wir ins kkh gefahren sind am 25.10 hat sie mich daheim noch gefragt Mama komm ich überhaupt nochmal heim da meinte ich ja klar warum denn net und ihre Antwort war wirst schon sehen Mama 😢


Geboren ist sie am 11.07.05 und gestorben am 30.10.16 am Glioblastom

Danke, Anja für Leo`s Geschichte

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