Ifeoma

Wie es begann?


Sie wurde ungeschickt. Hat sich oft gestoßen.
Dann drehte sie sich mit ihrer Zwillingsschwester im Kreis und ihre Augen konnten mich nicht mehr fixieren.
Wir sind in die Klinik und die schickten mich drei mal weg.
Sie hat ein Augenproblem

ist eine lange Geschichte...



Die Klinik hatte uns weggeschickt, sie meinten wir sollten bei Kinderarzt vorstellig werden. Der meinte wir sollten einen Termin bei Augenarzt machen und die wiederum wollten uns 3 Monate warten lassen. Dann fuhr ich noch am selben Tag in die Kopfklinik und die wollten uns auch wieder Wochen warten lassen. Ich drängte auf einen Termin, 

Stundenlange Wartezeit und einer halben Stunde Untersuchung konnten sie dann sagen, dass sie nichts an den Augen hat und schickten uns anschließend wieder in die Kinderklinik. Dort bekamen wir dann auf den darauffolgenden Montag einen Termin morgens um 8.00 Uhr.

Es wurde ein MRT gemacht. Sie meinten, dass sie was gefunden haben, ws da nicht hingehört und wir kamen sofort auf eine Station. Mittags, nach ewiger Warterei, kamen sie um mich zu holen und ich folgte ihnen in einen Raum mit mehreren Leuten, darunter Ärzte, ein Professor, Sozialarbeiter, Psychologen, Hirnchirugin etc. Sie meinten nach einigem Rumdrucksen das sie einen Tumor gefunden haben. Ich fragte nur: "Wie lange?"

Sie meinten, dass das schwer zu sagen sei, Ich wollte ne Antwort und dann meinten sie eben 6 Monate - höchstens 1 Jahr. 

Sie fragten mich, ob ih noch Fragen hab, ich stand auf und verließ den Raum. Ich habe die ganze Zeit gespürt, dass es was schlimmes sein musste. Ich hatte zuvor tagelang nur geweint. 

Dieses Gefühl hatte ich auch, als ich mit meiner ersten Tochter schwanger war und festgestellt wurde, dass sie nicht mehr lebt (5. Monat Totgeburt)

Dann ging eben alles seinen Lauf. Biopsie, Hickman, Op, dann Chemo und Bestrahlung. 

Nachdem sie dann nur noch die Erhaltungstherapie (alle 3 Wochen 5 Tage Chemo und es ging irh vo mal zu mal schlechter) bekommen hatte, machte, ich mih schlau, (zuvor konnte ich nicht denken... ich war wie gelähmt und habe nur funktioniert).

Ich bekam Kontakt zu einer Mutter, deren Sohn die gleiche Krankheit hatte und die hatten in Bohum mit einer Hyperthermie-Therapie angefangen und mit diversen Infusionen.Zudem waren sie noch bei einem niedergelassenen Onkologen in Therapie. 

Ich sprach in der Klinik vor, was wir vorhatten. An dem Tag wor wir nach Bohum wollten, mussten wir wegen der Blutuntersuchung nohmal in die Klinik und sie versuchten mir alles auszureden. Sie hielten mich 4 Stunden fest. 

Ifi hatte zu der Zeit schon in der rechten Hand kein Gefühl mehr und benutzte hauptsächlich die linke Hand. Ich versprach den Ärzten dort, mir alles nochmal durch den Kopf gehen zu lassen und wir fuhren anschießend direkt nah Bochum los. 

Dort angekommen fingen sie sofort mit der Therapie an. Am nächsten Tag aß Ifi ihr Müsli mit der rechten Hand. Wir waren insgesamt 17 Tage dort und in der Zeit rief auch die Klinik öfter an. 

Ich muss dazu sagen, das ich mich anlernen lies, den Hickman zu spülen und habe gelernt wie man Infusionen gibt etc. Wir fuhren auch nach Velen (kurz vor der holländischen Grenze)

Wir hatten im Mai 2013 angefangen uns ohne Kohlehydrate zu ernähren. So vergingen die 17 Tage und wir fuhren wieder heim. Dann nach 14 Tagen Pause fuhren wir wöchentlich für 3 - 5 Tage zur Therapie nach Bochum und eben alle 3 Wochen MRT und Chemo beim Okologen in Velen. Die Chemo bekam sie verschrieben täglich 2 mal 20 mg Temodal und sie hatte keine Nebenwirkungen und am Ende des Monats hatte sie ne höhere Dosis als in der Klinik. Alle drei Wochen eine hochdosierte, wo es ihr sehr schlecht ging und sie hatte Magenschmerzen und erbrach. 

In der Zwischenzeit starb der kleine Ahmetchan nach 9 Monaten Kampf. Ifi ging es zu dieser Zeit gut. 

Die Therapie war ok. Das Wichtigste war, dass es ihr gut ging und sie sich nicht quält. Ich habe ihr und auch ihrer Schwester nicht gesagt, was passiert. Bereue ich auch bis heute nicht. 

Die Klinik bot uns eine neue Studie an. (sie wollte uns wohl wieder unter Kontrolle bringen)

Die Ärzte in Bohum und auch in Velen rieten uns dazu. Die Kinderklinik sagte, dass wir nichts anderes tun dürften. Wir taten es trotzdem. Also starteten wir die Studie Feb. 2014 und da sich ihr Zustand verschlechterte, beendete ich sie Ende Juli 2014.

Da man sah, dass sich mit Temodal ihr Zustand eben auch verschlechterte, hatten wir uns für die Studie entschieden. Ab Juli nun wieder die alte Therapie mit Temodal 2 mal 20 mg, Bochum und Velen und zusätzlich noch Heilpraktiker. 

Der Tumor lies sich nicht mehr aufhalten. Zum Schluss hatte sie einen Rolli und lag nur noch. 

Ifi konnte sich die letzten 2 Monate so gut wie nicht mehr bewegen. Nicht mehr Kratzen, zum Schuss kaum noch Schlucken. Fast 3 Monate nicht mehr sprechen. Nachdem sie ihre Stimme verlor hatte sie sich mit uns nur noch mit den Augen unterhalten. Wir fragten sie und sie bewegte entweder von oben nah unten, oder von links nah rechts. 

Wir haben ihr auch Methadon gegeben und ich gab ihr Hanföl.

Wir haben sehr viel ausprobiert... 8 Monate lebten meine Töchter, ich und meine Mutter ohne Kohlehydrate.
Ich habe immer das Gefühl nicht alles gegeben zu haben und das Schlimmste... hatte sie Schmerzen.. hatte sie Angst????

Diese Fragen fressen mich jeden Tag aufs Neue auf.

ach ja, ... Professor Vogel aus Berlin verordnete uns Laif 612 (Johanniskraut) hochdosiert... Nebenwirkungen: Sonnenempfindlichkeit und Kälte... ließ das Auto blickdicht machen, da sie die Sonne durch die Scheiben spürte und es sie schmerzte... diese Medis nahm sie auch einige Monate. 

Das Palliativteam knallte sie dann mit Morphium ab und sie verschluckte sich vor Angst vor der Spritze....Ich hatte beim Palliativteam ein ganz schlechtes Gefühl. Es kam eine Ärztin, die keine Kinder betreute und ein Kinderkrankenschwester. Nachdem sich Ifi wieder etwas beruhigt hatte, gingen sie und ließen mich mit ihr, ihrer Schwester und meiner Schwester alleine. Ifi war nicht ansprehbar. Nach ein paar Minuten bekam sie wieder Atemnot und Angst. Ich rief meinen Hausarzt an. Der gab ihr noch einmal Morphium. Ich rief meinen Heilpraktiker an der mir riet einen Krankenwagen zu holen und in die Kinderklinik zu fahren. Dort starb sie nach 3 Tagen. 

Jedesmal wenn ich meine Augen schließe sehe ich mein Kind in meinen Armen sterben. und da hilft auch kein Psychologe oder sonstwas. Damit muss jeder alleine klar kommen. 

Ifeoma

Geboren am 11.10.2007

Diagnose war am: 25.02.2013

Gestorben ist sie am 08.01.2015 am Glioblastom

Danke, Conny 

Leonie

Ja es ist schrecklich als wenn mir jemand das herz rausgerissen hat. Wir haben im Februar die Diagnose bekommen durch Zufall weil leonie auf einmal anfing zu schielen und schwankend gelaufen. Ihr linke Seite war über Nacht gelähmt wo dann im kkh Verdacht auf Schlaganfall war. Nur das Mrt hat was anderes gezeigt. Im thalamus ein Walnuss großer tumor. Und dann ging es Schlag auf Schlag ...........

Leo war 10 als wir die Diagnose bekommen haben sie ist im Juli 11 geworden. Die Diagnose haben wir im Februar bekommen. Am 8.2.16 ins kkh am 10.2 die erste op wo sie den hirndruck genommen haben. Sie wollten noch eine Probe nehmen sind aber nicht rangekommen. Dann am 18.2 die 2. op wo man versucht hat soviel wie möglich zu entfernen. Alles ging natürlich net weil sonst wäre leo nicht mehr leo gewesen sondern nur noch ein hülle und das wollten wir auf keinen Fall. Die op verlief soweit gut nach 18h war die op beendet für mich und mein Mann war es die Hölle. Dann haben wir 3 Wochen Pause gehabt und dann ging es mit 6 Wochen bestrahlung und chemo los. Vllt sagt dir was die Studie hit 2007

In den 6 Wochen sind wir jeden Tag ins kkh nach Würzburg gefahren leo wollt net im kkh bleiben in der letzten Woche der bestrahlung sind ihre thrombos komplett in de keller gestürzt

Ja chemo und bestrahlung zusammen mit temodal volle Ladung. Dann hat sie 7 Transfusion thrombos bekommen bis sich bzw das rückenmark erholt und wieder selber produziert hat. Das war dann Mitte Mai bis wir weiter machen konnten mit chemo 5 Tage die Woche 3 Wochen Pause ende Juni hatten wir ein kontroll mrt was super ausgefallen ist der tumor ist seit op nicht weiter gewachsen. Es war wie ein Aufschwung es ging vorran leo konnte auch wieder ein paar Schritte laufen ihr linker arm der gelähmt war wurde immer lockerer auch von der vielen physiotherapie 3x die woche. September kamen die ersten Rückschläge leo fing an nur noch zu brechen wie haben dann " uns einzureden " das sie auf Milch allergisch geworden ist weil wenn sie Milch Produkte zu sich genommen hat ging dann das große brechen los. Dann hat sie Riesen Probleme mit dem schlucken bekommen wo sie dann schon kurz vorm austrocknen war. Sie hat dann zusätzlich Infusionen bekommen das sie Flüssigkeit hatte. Dann war das nächste Problem da sie net mehr so schlucken konnt hat sie die temodal net mehr so einfach runter gebracht und die Dinger durften ja im Mund net aufgehen

Und dann wurde es immer schlimmer und am 25.10 haben wir entschlossen ins kkh zu fahren weil leo überhaupt nix mehr drin behalten hat und richtig grün gebrochen hat. Keiner hat mit einer Silbe dran gedacht das das vom tumor kommt wir dachten es is der Magen durch das ganze Cortison und chemo das der Magen so angriffen hat. Ja und im kkh haben sie am 26. 10. Ein mrt gemacht wo festgestellt wurde das nicht der tumor daran schuld ist sondern eine meningeose der tumor ansich ist sogar kleiner geworden. Und dann sagte man uns das nix mehr geht. Sie hat auch nur noch geschlafen sie hat uns zwar beide mitbekommen aber wir haben nur mit hände druck oder kommuniziert. Da leo nie im kkh bleiben wollte haben wir uns dazu entschlossen sie mit nach Hause zu nehmen bzw uns heimfahren zu lassen. Das war am 29.10. Wir hatten ein palliativ team an der Seite wir hatten alles organisiert vom kkh das das Pflegebett ins Wohnzimmer steht wenn wir kommen Oma und Opa waren sofort dabei als wir daheim eingetroffen sind. Und kaum hat sie gemerkt das ihre liebsten da waren und sie daheim war und ihre Katze gespürt hat die haben wir ihr mit ins Bett getan begang auch schon ihr letzter kampf ich lag mit bei ihr im bett es war so schrecklich zu zusehen wie dein Fleisch und Blut mit dem Tod kämpft und wollt nicht loslassen am nächsten Morgen Sonntag 7.50uhr is unser kleiner engel von uns geflogen

Wie ging Leonie damit um?

Auf deutsch? So scheise es ihr auch ging hat sie immer ein lockern spruch bzw richtig trockenen Humor gehabt. Mein Mann und ich hatten das Gefühl das sie uns aufbauen wollte obwohl es eigentlich anders rum war. Sie wird es auch gespürt haben bin ich überzeugt. Als wir ins kkh gefahren sind am 25.10 hat sie mich daheim noch gefragt Mama komm ich überhaupt nochmal heim da meinte ich ja klar warum denn net und ihre Antwort war wirst schon sehen Mama


Geboren ist sie am 11.07.05 und gestorben am 30.10.16 am Glioblastom

Danke, Anja für Leo`s Geschichte