Charite

Dienstag

Lao konnte zum Friseur laufen und kurz Drachensteigen lassen im Park. Er war froh wieder zuhause zu sein. Er wollte stark sein, schaffte es aber nicht, sein Körper war schwach und so gingen wir bald heim. Er durfte sich einen Film angucken, das Land vor unserer Zeit. das gefiel ihm. Teelöffelweise gab ich ihm Reismilch. 200 ml konnte er so schlucken.

Mittwoch

Fieberhaft suchen wir nach Lösungen, Weihrauch, Homeopathie, neue Medizin, Familienstellen... Wenn wir nur mehr Zeit hätten!....

Wir fuhren in die Charite, hatten einen Termin mit Herrn Dr. Seifert, Dr Reindl
Wir müssen einfach was tun. Die Schluckprobleme und das Nichtwissen wie man mit dem Cortison umzugehen hat, führte uns wieder in die Charite. In der Charite fühlt man sich zwar wunderbar aufgehoben, aber jedes Gespräch führt unweigerlich zum Tod von Lao.

Krankenhäuser und besonders Krebstationen sind meines Erachtens für einen Kranken fatal. Wie kann man hier an etwas anderes als an Krankheit denken? Wie soll man an eine Genesung denken, wenn die Mehrzahl in der Umgebung an nichts anderes als an den Tod denkt?

Am Nachmittag erfuhren wir wieder die Ausweglosigkeit dieser Diagnose. Lao wird sterben, Bewußtseinseintrübung, Krampfanfälle, Atemnot etc wird uns vorausgesagt. Als Doktor Seifert von den Schluckproblemen hörte, setzte er sofort ein MRT an. Das MRT bekamen wir nur, wenn wir stationär aufgenommen werden würden. Wir willigten ungern ein. Lao will halt lieber zuhause sein, als im Krankenhaus. Aber ein neues MRT ist halt auch wichtig.

Am Plötzensee 

Nach dem MRT gingen wir in den anliegenden Park, grillten Gemüsefrikadellen und aßen Tomaten Mozarella Salat. Der Blick auf den Plötzensee mit der untergehenden Sonne vervollständigte die Harmonie.
Lao war ziemlich fit. Konnte weit laufen, konnte gut futtern. Er war fröhlich und glücklich.

Mittwoch auf Donnerstag

3.30 Lao erbricht, aus der Nase und aus dem Mund, er bekommt kaum Luft. Ich klingle nach der Schwester. Sie kommt, ich bitte um Cortison... ich weiss dass er es braucht, damit sein Hirndruck sinkt. Sie spritzt ihm stattdessen solfran, etwas gegen Übelkeit. Er würgt weiter und bricht. Er bekommt kaum Luft. Ich klingel weiter und bitte um Cortison. Die Schwester meint, sie möchte den Arzt jetzt nicht wecken... es geht weiter... ich klingel und lasse nicht locker, endlich bringt sie eine Tablette, aber Lao kann sie nicht schlucken. um 7.30 bekommt er endlich Dexamethason gespritzt. (Cortison) Dann kann er endlich schlafen. In der Nase und im Mund hat er noch Speisereste und Schleim, nicht einfach so zu schlafen, aber er röchelt während schläft. Er hörte es nicht, das nichtendenwollende Gewimmer vom 21 monate alten Mädchen nebenan, das an Leukämie erkrankt war. Was für eine schreckliche Nacht!

 Lao erholte sich während des Tages und fragte die Mama des Mädchen: Was fehlt denn Ihrem Kind? Sie sagte: es hat Krebs. Seltsam, uns fragt er nie, was er hat. Er interessiert sich für alles andere, was ringsherum los ist, was in der Insfusion ist, etc. Aber er fragt nie was mit ihm los sei.

Donnerstag

MRT Befund bringt uns zum Heulen. Er hat nun einen großen Tumor im Hirnstamm. Die Infiltrationen sind gewachsen. Und alles ist Inoperabel.
Die Ärzte geben Lao noch ca eine Woche.
Man kann nichts tun. Selbst wenn wir mit Bestrahlung und Chemo gleich nach der Erstdiagnose angefangen hätten, wäre es vermutlich nicht anders verlaufen - sagt der Arzt.
So hatten wir wenigstens noch eine recht schöne intensive Zeit mit ihm.

Wir besprechen diese trostlose Lage...  wir kommen aus dem Weinen nicht mehr raus..Wir wollen jetzt doch eine leichte Chemo mit Tabletten machen, (Temodal) und Bestrahlung machen um vielleicht zwei Tage mehr zu haben und ihn zu stabilisieren.
Lao möchte heim, es gibt einen Palitativ Dienst von der Charite, der Kinder mit verkürzter Lebenszeit zu Hause betreut. Wir lernen die zuständige Schwester dieses ambulanten Dienstes kennen und sie bespricht mit uns das weitere Vorgehen.

Lao gehts gut. Er bekommt jetzt zweimal täglich Dexamethason. Er kann gut essen, hat viel Appetit. Er hat jetzt Wunschkost. Darf Eis und Schokoladen Pudding essen. Er liegt zwar viel im Bett aber er ist neugierig und wach. viel zu wach, er sollte vielleicht ein bischen mehr schlafen.

Die Anpassung der Strahlenmaske und die Bestrahlung klappten gut. Die Temodal Tabletten schluckt er nicht. Er sollte vier nehmen, eine schluckte er, die anderen verschmähte er.

Anpassung der Bestrahlungs Maske

Der nächtliche Schlaf war ruhig. Nur einmal mußte er pullern. Links und rechts von Mama und Papa flankiert kann der Schlaf nur gut sein.

Freitag
An diesem Morgen fühlte er sich ziemlich fit, er stand auf um zur Toilette zu laufen, zwar Wackelig aber voller Willenskraft. Wieder aß er mit großen Appetit. Heute stand auf dem Frühstück Nutella Brötchen. Da freute er sich. Mittags gab es Nudelauflauf und Schokoladen Pudding. Er konnte das einigermaßen runterwürgen. Nachmittags wieder: Bestrahlung. Die Tabletten konnte er nicht schlucken.

Es geht ihm weiterhin gut, er spielte sogar Tischfußball mit einem anderen kleinen Patienten.
Die Entlassung gestaltete sich als etwas chaotisch
Wir wollten und sollten eigentlich um 17 Uhr gehen. Aber weder der Medikamenten Plan war fertig noch die zuständige Schwester war ordentlich informiert.
20 Uhr endlich verliesen wir die Charite. Draussen nahmen wir die Anti Dekubitus Matraze und drei große Tüten mit Medikamenten und andere diverse Dinge an, die der Apotheken Dienst an uns geliefert hatte. Zuhause packten wir Sauerstoff Gerät, Absaug Gerät, Insufionständer, zwei Perfussoren und anderes aus.

Samstag
Um zehn bekamen wir von Frau Doktor Bachmann und Schwester Stefanie die Einweisung für das Auf uns zu Kommende, Notfallmedikamente und die Bedienungsanweisung der Geräte. Wir fühlen uns eigentlich ziemlich gut aufgehoben. Aber richtig realisieren können wir das immer noch nicht.  Trinken klappt immer noch nicht, aber essen. Er sitzt viel, ist schnell schlapp wenn er herumläuft.

Er kriegt weiterhin Dexamethason, aber schon reduziert und Vitamin C und ein Mittel das den  Magen schützen soll. Ausserdem ein Liter Flüßigkeit über den Perfussor.

Nie wird er müde, Geschichten von Anastasia zuzuhören, die ihm sein Papa oder Odi vorlesen.