Therapeuten Suche

In einem Anruf von der Charite teilte man uns mit, was aus der Histologie wurde.  Lao hat kein Medulloblastom, sondern ein Glioblastom, das bei weiten noch viel agressiver sei... Gibt es denn noch schlimmeres ? Ja, da denkt man dann schon mal, wie es wohl sein wird, wenn Lao stirbt, wie man danach weiterleben wird.... ich kann mich nicht erinnern jemals soviel geweint zu haben wie in diesen Tagen. Es gibt absolut keine Heilung für Lao, lt Schulmdizin.

Nachdem Lao`s Krankenkasse die Bkk Mobil Oil eine Kostenübernahme für die Klinik Vita Natura in Eppenbronn abgelehnt hatte, mit der Begründung: zuerst Chemo, dann Reha Maßnahmen,  müßen wir uns jetzt eigenständig auf die Therapeuten Suche und Weiterbehandlung kümmern.

D,h. viele Recherchen im Internet, viele Telefonate, viele Besuche bei Menschen mit Heilberufen. Es ist nicht leicht und kostet viel Zeit, die wir a) nicht haben und b) sind wir ja keine Fachleute und c) kann man sich in dieser Zeit nicht um Lao kümmern.

Montag um 13.30 Termin bei Dr A. Müller. Aber als er in Anwesenheit von Lao sagte, er kannte eine Mutter, eine Kollegin, deren Kind auch ein Medulloblastom hatte, es sei aber gestorben, wäre ich am liebsten gleich gegangen. Seine Homepage hatte viel hergemacht, die Praxis auch. Er selbst kann einem nicht wirklich helfen. Lao lief wie ein Tiger im Käfig, hin und her und war so unruhig, dass ich mich kaum auf sein Gerede konzentrieren konnte.

Dienstag vormittag: zu Dr. Appel, Arzt und Homoeopath, er wurde uns wärmstens empfohlen, er befragte Lao eingehend und untersuchte ihn ein bischen. Er schrieb sehr viel auf und schaute uns dabei kaum an.. Als ich den Dr Appel fragte was das denn hier kosten würde, sagte er, er weiß das nicht. Auch sonst war er sehr wortkarg. Am Schluss sagte er wir könnten in zwei Wochen anrufen, dann hätte er ein Mittel parat. In zwei Wochen rief ich an und ich sollte gleich vorbei kommen und es abholen. Ich kam und fragte was es denn sei, er sagte mürrisch Phoshor LM. Ein unfreundlicher Mensch, der uns nicht mehr wieder sehen wird. Seine Rechnung betrug knapp 300 Euro!


Dienstag 14.00 Termin bei Dr. Barbara Miller, Praxis am Königsee. Diesmal ohne Lao. Eine wunderschöne Praxis, mit Blick auf den See. Großzügig und mit erlesenen Geschmack eingerichtet. Frau Dr. Miller behandelt nur Privat Patienten. Aber wir bekamen kostenlos eine zweistündige Beratung. Darin ging es hauptsächlich um Ernährung und Nahrungsergänzungsmittel, sie ist in Ernährungsfragen eine Expertin. Wir müssen Lao und uns mehr Vitamine, Mineralien und Spurenelemente zu kommen lassen. Sie macht uns einen Plan, den sie uns dann gleich am Abend zuschicken würde - und auch gemacht hat. Sie hat vollkommen recht. Wir und besonders Lao sind warscheinlich damit unterversorgt und werden uns nun vollpumpen mit Supermitteln. Sie könnte dem Lao auch Blut abnehmen und einen Bluttest machen, aber da er schon so schlechte Erfahrungen gemacht hat, beschlossen wir es lieber sein zu lassen.
Das Zeolith sollte Lao nicht mehr nehmen, meinte sie. Die Weihrauch Kapseln wären ok.

Mittwoch 9. 00 Termin beim Heilpraktiker Wolfgang Runge, ohne Lao. Ein sehr netter empathischer Mensch. Bot uns bald das "Du" an. Bei ihm machten wir Aufstellungsarbeit. Zuerst musste ein Genogramm erstellt werden. Sozusagen ein Familienstammbaum. Danach lag ich auf der Liege und kinesiologisch wurde mein Bezug zur grollenenden Mutter auf meinen fehlenden Vater ertestet und gefühlsmäßig wieder ins Lot gerückt. Aber zuvor musste ich erst reagieren. Lange reagierte ich überhaupt nicht - kein Problem für Wolfgang. Er kriegte mit unterschiedlichen Methoden bald heraus was mein Hauptproblem war. Nämlich Parasiten. :( gut. Also muss eine Wurmkur her. MMS soll dafür ganz gut sein. 120 min kosteten 100 Euro. Er gab mir eine Aufgabe mit, ich sollten einen bestimmten Satz sagen und dabei an bestimmten Stellen an Kopf und Gesicht klopfen... Hauptsache es hilft Lao.

12.00 Termin bei Marion Kohn, ohne Lao,  neue germanische Medizin
Ganz anderer Ansatz, Körper - Seele hat einen Konflikt und bekommt körperliche Beschwerden. Körper Seele findet eine Lösung, Körperliche Beschwerden verstärken sich - die Lösung ist  da und der Körper fängt an sich zu heilen. Im Moment gesundet Lao. Er pullert viel und hat großen Appetit. Lao hat den Konflikt gelöst - man muss nichts tun, ihm nur gut zureden. Es ist wichtig ihm einzureden, dass jetzt alles in Ordnung ist. Wir sprachen noch ein bischen über die Lösung und den Konflikt und dass es bei einer anderen Frau so geklappt hat. Sie (60) ist ihren Hirntumor losgeworden, obwohl die Ärzte ihr nur noch drei Monate  gegeben haben. Wir können mit ihr telefonieren. Sie wird uns ihre Telefon Nummer schicken, sobald sie Rücksprache gehalten hat.  Ausserdem meinte sie Lao braucht in dieser Phase viel Traubenzucker. Er ist bestimmt in der Unterzuckerung.
Die Homöopathie sollte Lao nicht mehr nehmen. Bräuchte er nicht - meinte sie.
Dieser Termin kostete 120 Euro und ging ca 90 Min.

Haben mit dieser Frau telefoniert. Sie ist den Hirntumor durch die Operation losgeworden. Und sie hatte keine Metastasen und hat auch keine bekommen, seit 7 Monaten.

14,30 Zuhause beim Papa und Odi. Wir haben ihm den Traubenzucker gegeben. Und siehe da, es ging ihm gleich besser. Er redet und bewegt sich ein bischen besser.

16.30 Wir fahren zum Tropical Island. Odi, Sascha, Lao und ich. Wir wollen unseren Lao glücklich sehen.
Er wird schnell ungeduldig, hat schnell eine schlechte Laune. Aber er lacht auch viel, wenn man ihn zum lachen bringen will, schafft man das recht schnell.
Er ist sehr dünn und er bewegt sich unkoordiniert und unsicher. Man sieht dass etwas beim ihm nicht in Ordnung ist. Aber er hat ganz viel Freude im Wasser, beim Rutschen, beim Bootfahren. Man kriegt ihn wirklich kaum raus - er ist ganz anders, er ist nicht mehr der Lao den ich kenne, Er hat sich verändert, es scheint so, dass er mit allen Zügen das Leben genießen will. War er früher vorsichtig und zurückhaltend, tobt er sich jetzt richtig aus, ist angstfrei und eine richtige Wasserratte geworden. Will alles wagen und alles ausprobieren. Er ist richtig hungrig nach dem Leben und dem Essen.

22.30 Zuhause bei mir....ein langer Tag....

Donnerstag

7.00 Fahrt in Richtung Nürnberg aufs Land zu Dr Thaller. Die Hyperthermie und anderes soll uns Zeit schenken und evlt auch eine Heilung. Dr Thaller wirkt sehr zuversichtlich was die Heilungchancen bei Lao betreffen.

Zuhause

Freitag 15. Juni

 Wir fahren nach Hause, Lao freut sich auf sein Zimmer, sein Bett, der Balkon beim Papa mit den Pflanzen.

Es geht ihm gut, er läuft noch etwas wackelig und schwankend. Aber er ist gut drauf und voller Freude.

Wir machen mit ihm Scio, Bioresonanzverfahren und Biofeedback. Es tut sich einiges. Am nächsten Tag läuft er sicherer und es geht ihm noch besser. Er hat immer großen Hunger und ist ständig am Futtern. Wir geben ihm keinen Zucker mehr und er isst brav Kohlehydratarme Kost, um den Krebs auszuhungern. Also viel Obst und Gemüse.

Dienstag und Mittwoch: Für zwei Stunden ist er in der Schule, klappt alles sehr gut, alle Kinder freuten sich sehr, ihn wieder zu sehen.
Lao meinte: Es ist ein Wunder geschehen. Die Jungs haben sich verändert, sie sind viel freundlicher im Umgang untereinander. Es hat ihm sehr gut gefallen.

Donnerstag: Frühmorgens schlechte Laune, es geht ihm nicht gut. Er bockt, eigentlich dürfte er zur Schule, aber er hat einfach schlechte Laune. Stattdessen schimpft er und schlägt um sich, er möchte seine Vitamine nicht nehmen. Seine Lippen sind ganz ausgetrocknet und ich möchte dass er was trinkt... Aber er will nicht. Wir finden keinen gemeinsamen Nenner. Als er sagt er möchte zu Papa, sagte ich ok. Und brachte ihn hin.

Abends wieder Scio, er ist während der Behandlung extrem unruhig. Er steckt voller Parasiten und Schwermetalle sagt, Angela. Man muss ihn entgiften. Am Abend nimmt er ein Basenbad. Das gefällt ihm, er badet ziemlich lange.

Freitag: Absage von der Krankenkasse, sie will nicht für die weiterführende Klinik aufkommen. Was für eine Frechheit, solange die Primärtherapie nicht abgeschlossen ist, sprich Chemo, darf keine Anschlusstherapie erfolgen.
Wir haben Widerspruch eingelegt.

Termine am Montag bei Dr Müller (Krebsarzt) und Jana Seifert am Donnerstag (Heilpraktikerin) ausgemacht. Dann machen wir die Therapie eben in Berlin von Zuhause aus. Aber welche? Wir grasen alles ab was es in Schulmedizin, Komplementärmedizin und Alternativ Medizin gibt zum Thema Krebs gibt. Wie sollte man sich als Laie da plötzlich auskennen? Und dann hatten wir ja Zeitnot. Ein netter Arzt, Dr. Thaller aus Nürnberg weckte in uns Hoffnung.

Samstag: Lao kriegt von Freitag auf Samstag starke Bauchschmerzen, Kopfschmerzen und Beinschmerzen.
Er weint vor Schmerzen. ich bestelle einen Krankenwagen und wir fahren ins Charite. Um 3.30 sind wir in der Kinderärztlichen Notfallaufnahme. Wir kommen gleich dran. Viel Luft im Bauch, Lao bekommt einen Einlauf und muss aufs Klo. Danach ist es besser. Er ist verlangsamt, seine Körperbewegungen, er kann sich kaum auf den Beinen halten und beim Sprechen braucht er eine Weile um einen Satz zu bilden... Weitere Untersuchungen wurden nicht empfohlen. Mit dem Krankentransport fahren wir durch das schlafende Berlin wieder nach Hause. Lao sitzt hinten und schläft völlig erschöpft. Ich sehe ihn nicht, drehe mich ab und zu nach ihm um. Hoffnungslos weine ich während der ganzen Fahrt. Die Sanitäterin die mir gegenüber sitzt, legt wortlos ihre Hand auf meine.
Gegen zehn fängt es wieder an. Er kann nicht aufstehen, ist sehr matt und will nichts essen und trinken. Wir machen uns große Sorgen und um 12 Uhr sind wir, der Papa, Odi und ich wieder in der Charite. Diesmal in der Poliklinik.
Die nette Ärztin ist besorgt und meint es soll Ultraschall gemacht werden, Wir müssen also in die Aufnahme des Kinderhauses und dort warten. Kurz vor 16 Uhr, endlich, kommen wir dran. Lao sollt eigentlich nüchtern bleiben, aber er entwickelte einen solchen Hunger und wir gaben nach. Er futterte alle Weintrauben auf, die Odi dabei hatte. Die diensthabende Chirurgin konnte im Ultarschall nichts eindeutiges erkennen und ordnete eine Blutentnahme an, Entzündungszeichen sollten gecheckt werden. Lao war mit Papa und Odi schon auf den Weg in den Park, da tauchte der Oberarzt Dr. S. auf er gab Entwarnung, gut dass er mich noch vorfand, er sah im Ultraschall eine lebhafte Darmperistaltik, die feiern Party meinte der Oberarzt.  Also keine Blindarmentzündung. Auch die Blutwerte waren ohne Befund.

Gegen 18 waren wir wieder zuhause. Lao sollte also Schonkost bekommen, nichts Blähendes mehr.
Der Bauch tat ihm immer noch weh, laufen in Schonhaltung ging einigermaßen.
Ich habe solche Angst um ihn ...

Lao zieht auf eigenen Wunsch zu seinem Papa und Odi. Und ich auch, aber meistens schlafe ich in meiner Wohnung.

Wissenschaftliche Arbeiten haben erwiesen dass der geistige Zustand das zentrale Nervensystem, das endokrine System und das Immunsystem verändern kann. Seelischer Frieden sendet dem Körper die Botschaft Lebe! Während ihm Depressionen, Angst und ungelöste Konflikte eine Botschaft Stirb! vermitteln.

Also sollte eine Sinnesänderung nicht nur bei Lao sondern auch bestenfalls bei seinen Eltern stattfinden. Wir müssen das hinkriegen ..aber nur wie?

Vorgeschichte

Die Vorgeschichte 

 Freitag, 16. Mai  Lao erzählte am Abend vom starken Schwindel den er in der Schule hatte. Er erzählte dass er mehrmals runterfiel als er versuchte auf einer Mauer zu balancieren.

Um 19.30 hatte Lao ganz plötzlich starke Übelkeit, Kopfschmerzen und wollte schnell auf die Toilette rennen um zu brechen. Ich war schnell in seiner Nähe und fing ihn auf, da seine Beine und sein ganzer Körper wie Gummi war. Er hatte null Körperspannung und mit heftigen Schweißausbrüchen brach er das Abendessen wieder raus. 

Alles war sehr dramatisch, ich legte ihn ins Bett und er schlief sofort ein. Etwas stimmte dabei nicht, dachte ich. 

Voller Sorge rief ich den ärztlichen Kindernotdienst, da er auf nichts mehr reagierte. Ich legte ihn in die stabile Seitenlage und wartete auf den Arzt. Nach eineinhalb Stunden kam sie. Eine Ärztin der Anästhesie, sie untersuchte ihn, kümmerte sich nicht darum ob er nun ansprechbar war, oder nicht. Sie drückte mit ihrer Faust ziemlich tief in den Bauch und diagnostizierte " Blindarmentzündung" Ich sagte ihr, dass er gegessen hat und dass er über keine Bauchschmerzen klagte. Sie ging nicht drauf ein und  meinte ich soll mir ein Taxi rufen und ins Krankenhaus fahren. Ich gab ihr 50 Euro, weil ich die Krankenkassenkarte von Lao nicht fand. Ich muss sagen ich war schon sehr nervös. Soviel wusste ich als Laie, Lao hatte keine Blinddarm Entzündung. Und wenn man mir mit die Faust in den Bauch stößt, dass sie fasst am Rücken wieder raus kommt, habe ich auch Bauchschmerzen. So was Unfähiges, ich konnte es nicht fassen. 

Auch mein Wunsch nach einem Krankenwagen wollte sie nicht stattgeben. Ich sah es viel ernster, als sie. Ich hatte den Eindruck, dass diese Ärztin nicht sehr viel mit Kindern zu tun hatte. Denn wenn ein Kind nicht antwortet und nicht neugierig auf fremde Menschen reagiert, ist doch etwas im Busch...! 

Also rief ich ein Taxi. Als das Auto da war trug ich das leblose Kind die zwei Stockwerke runter zum Taxi. Dort setzte ich mich versehentlich auf seinen Fuß und quetsche ihn, dadurch wachte er auf und war endlich wieder ansprechbar. Leider fuhren wir zuerst ins Martin Luther Krankenhaus, die schickten mich wieder weg, sie nahmen keine Kinder auf. Also wieder ein neues Taxi, diesmal hatte der Taxifahrer kein Navi und er hatte auch keine Ahnung wo das Krankenhaus sei. Gott sei Dank konnte ich ihn mit meinem Navi auf meinem Handy den Weg lotsen. Viel Zeit ging verloren, endlich gegen 24 Uhr waren wir im richtigen Krankenhaus. St Josef,  ich trug Lao durch die Notaufnahme zur Kinderstation und dort saßen, bzw lagen und warteten wir. Lao war nicht fähig zu laufen. Seine Beine trugen ihn nicht. 

Die Aufnahme war schnell erledigt, obwohl ich keine Krankenkassenkarte für Lao parat hatte, nahmen die Schwestern Lao auf. Danach warteten wir über drei Stunden. Gegen halb vier fuhren wir wieder heim, da sich niemand für uns interessierte. Schlafen können wir zuhause bequemer. Immer wieder fragte ich nach, ob wir nicht bald dran wären. Es geht nach Priorität, wie man uns sagte. Was ich nicht verstand, wieso werden quitschvergnügte Jugendliche, die nach uns kamen zuerst dran genommen? Nun, Lao lag halt ruhig da und hatte eine gute Gesichtfarbe, aber er war sehr, sehr müde und dämmerte immer wieder weg. 

Samstag und Sonntag, brach Lao jedesmal wenn er sich nach dem Essen hinlegen wollte. Legte er sich nicht hin, blieb das Essen im Magen. Sonntag ging es ihm, abgesehen vom früh morgendlichen Erbrechen sehr gut, er hatte viel Spaß auf dem Spielplatz und buddelte wie ein Weltmeister. 

Montag früh, wir gingen gleich zur Kinderärztin. Sie meinte der hat nichts. 

Montag nachmittag rief ich die Kinderärztin wiederholt an und bat um eine Aufnahme ins Krankenhaus, ich wollte eine genaue Untersuchung, ich wollte endlich wissen was er hat, irgendwas stimmt da nicht. Irgendwann meinte sie: nun bin ich doch etwas unsicher, holen Sie die Einweisung bei mir ab. 

Dienstag, Lao war bei seinem Papa, da ging es ihm so gut dass er ihn zur Schule brachte. 30 min später musste er wieder in die Schule und Lao abholen , Lao hatte sich übergeben. 

Mittwoch:

 Ich holte Lao beim Papa ab und Lao lief mir torkelnd mit schiefen Kopf in die Arme. Er war alleine vom 5. Stock nach unten gelaufen. Ich war ziemlich erschrocken, bestellte gleich ein Taxi und wir fuhren ins Westend Krankenhaus. 
Ich fragte ihn, was das soll. Er war bestürzt, bei ihm sei Lao noch normal gewesen. 
9 Uhr Ankunft im Krankenhaus.
14 Uhr Zimmer Bezug. 
Dazwischen lief EEG, EKG, Blutabnahme im Prinzip alle ohne Ergebnis. 
und immer wieder dieses heftige Brechen, mit Schweissausbruch und darauf folgenden Tiefschlaf. 

Donnerstag: Keine Untersuchung, aber Verschlechterung des Allgemeinzustandes. Lao konnte nicht mehr geradeaus laufen. Kopf hielt er immer schief. 

Freitag: Untersuchung auf Bakterien im Magen durch Atemtest 
Wieder Blutabnahme, die schrecklichste die es gibt. Der Arzt war wohl noch in der Lehrzeit. 

Ein anderer Arzt meinte "Entspannen Sie sich, ich sehe das nicht dass der Junge den Kopf schief hält" Dabei war das eindeutig, jeder sah das. Ich drängte auf ein MRT. Ich wollte einen schlimmen Verdacht ausschließen.

weitere Verschlechterung, er hatte absolut kein Gleichgewichtsgefühl mehr und immer wieder heftiges Brechen, mit Schweißausbrüchen und starke Kopfschmerzen. Es aß kaum was. 

Was für ein unerträglicher Zustand!
 Nichts zu Wissen ist zermürbend!

Montag, 2 Juni: Endlich MRT. Ein Arzt war zufällig dabei als Lao sich erbrach, er ordnete gleich ein Notfall MRT an. 
MRT: Eine Röhre wo man ca 45 Minuten bewegungslos drinliegt, mit Ohrenschützer. Denn diese Maschine macht einen Höllenlärm. 

Befund: zwei Tumore 

Mit Blaulicht Verlegung in die Charite. Ich fahre mit, Sitze ihm gegenüber. Er bekommt einen Teddy geschenkt und ich denke er weiß wie es um ihn steht. Wir sehen uns an und ich kann meine Tränen kaum zurückhalten. 

Ankunft in der Charite in der Mittelallee 8, Kinderhaus, 
Lao bekam sofort eine Braunüle ins Handgelenk. Cortison und ein Magenschutzmittel tröpfelten in ihn hinein. Er hatte solche Angst davor. Aber es klappte diesmal gut, die Ärztin machte es fast schmerzfrei. 
Er war nicht mehr mobil, sondern lag die meiste Zeit auf den Rücken, er war zu schwach um alleine zu essen. 

Es musste operiert werden. Kein Weg führte daran vorbei, die Zeit drängte. Viele Telefonate, viele Recherchen im Internet... es gab keinen Ausweg. Eigentlich wollen wir es nicht, aber was sollten wir tun?

Wolf, ein Bekannter, Heilpraktiker und Homöopath, begleitete Lao und uns mit unzähligen homöopathischen Globulis. 

Dienstag:  Die Entscheidung war sehr schwer, die Op musste sein,,. Das Krankenzimmer ist voll. noch drei Kleinkinder, teilweise intubiert, nicht ansprechbar, verstärkten die Angst und die Verzweiflung. Überall Gepiepse von den überwachenden Maschinen und ständiges Geschreie der Kinder, zwei unruhige Nächte neben Lao der im Gitterbett lag, abgetrennt durch Vorhänge von den anderen drei bzw. vier Menschen..Eine andere Mutter lag auf der anderen Seite meines Vorhanges. . Lao, kniete sich mitten in der Nacht hin und betete "Vater unser..." dann schlief er weiter... ich schlief kaum... 

Abends: 
Schwester: "Duschen Sie Lao nochmal richtig, mit Haarewaschen usw. 
Wer weiß wann das wieder möglich ist." 

Mittwoch: Seine Oma ist gekommen um ihn noch einmal zu drücken, 
 7.30 Lao wurde abgeholt und in den Op Raum gefahren. 

Nach der Operation

Man kann es nicht in Worte fassen, was in einem vorgeht wenn man weiß dass das eigene Kind festgeschraubt wird und der Kopf aufgesägt wird. Das Ding das da nicht reingehört, wird dann verflüssigt und dann rausgesaugt. Es ist mein Kind, an dem das gemacht wird, immer und überall hatte ich ihn beschützt und vielleicht war ich sogar oft etwas überbesorgt. Wie betäubt fuhr ich nach Hause und legte mich hin. Es war grauenvoll und entsetzlich, mein lautes Weinen konnte ich nicht unterdrücken.

11.30 Anruf vom Krankenhaus, Alles sei gut, man könnte ihn abholen.

Er erkannte uns sofort wieder. Hatte aber große Schmerzen. Sein Hals tat ihm sehr weh.

Auf der Intensiv flehte ich die Schwestern und Ärzte an ihm etwas gegen die Schmerzen zu geben. Sie wollten nicht, es war zu gefährlich, könnte zum Atemstillstand führen, sagte man mir.

Er hatte großen Durst, flehte dass er einen Schluck Wasser bekommen könnte. Er weinte: dass er verdursten würde...  eine lange Stunde musste er warten, bis ich ihm endlich Schlücklein für Schlücklein zu  trinken geben konnte.

Stunde um Stunde lasen wir ihm vor, lenkten ihn ab. Nachts saß sein Papa auf einem Stuhl bei ihm. Ein Bett bekam man nicht.

Schon nach einem Tag wurde der Druckverband abgemacht. Auf der Wunde klebte nur noch ein kleines Pflaster.

Zwei Tage blieb er auf der Intensiv, eine Art Hölle. Mehr will ich dazu nicht sagen.

Nach zwei Tagen, endlich. Wir durften auf die Station 30 i, Einzelzimmer, das haben wir uns aber redlich verdient.

Lao drehte sich nicht, er hatte tierische Angst den Kopf auch nur ein paar mm zu bewegen. Er bekam reichlich Schmerzmittel, Cortison, Magenschutzmittel. Sein Medikamentenspiegel war nun gut ausbalanciert und er klagte kaum noch über Schmerzen. Es ging ihm gut. Aß und trank leidlich, war gut orientiert und hörte interessiert und konzentriert unserem Vorlesemarathon zu.

Station 30 i
Endlich Ruhe :)

Tagsüber bekam er sehr viele Besucher, aber das tat ihm ganz gut.
Frau Marx, seine Lehrerin kam, Nina, die das Fsj in der Klasse machte, kam und spielte mit ihm. Maja und Rea, seine Freundinnen besuchten ihn.  Alle freuten sich, dass er langsam wieder beweglicher und mobiler wurde.

Am Freitag Abend wurde mir die Diagnose gesagt
Medullablastom mit Metastasen im Hirnstamm (inoperabel)
Chemie und Bestrahlung ein Jahr lang. Überlebenschance? keine, es geht hier nur um Lebenszeit Verlängerung.
Von sieben Kindern die das hatten, hat eines 7 Jahre überlebt, danach bekam es ein Rezidiv und ist daran dann doch gestorben.
Der Arzt der mir das sagte, sagte es mir sehr mitfühlend und behutsam.
So behutsam wie man es eben jemanden beibringen kann. Diese Realität als Realität anzunehmen ist brutal und nicht fassbar. Während des Eröffnen dieser grausamen Tatsachen hielt der Arzt  meinem Blick stand. Intensiv und gleichzeitig so vernichtend!

Lao war munter. Selbst in der Nacht machte er die Nacht zum Tag. Er hatte einen großes Mitteilungsbedürfnis. Die Ente gefiel ihm. Einfach pullern und das musste er viel, er nahm alles mit Humor.

Jeden Tag machte er nun Fortschritte.

Die Ärzte drängten auf Chemo. Sie wollten beginnen und das sofort.  Einen Pfort in den Kopf damit die Chemo direkt ins Gehirn fließen kann. Er braucht einen zentralen Zugang, der zwei Jahre liegen bleibe kann, diese Braunüle liegt dann in der Arteria Subklavia. Diese Dinge sollten baldmöglichst gemacht werden.

Aber Lao`s Familie ist sich einig. Keine Chemo keine Bestrahlung. Um den Ärztlichen Rat nicht zu folgen, braucht man schon eine starke Gewissheit was richtig und was falsch ist.. Chemo ist mit Sicherheit ein Garant für Elendiges Zugrundegehen, da braucht man kein Hellseher zu sein. Lao ist kein robustes Kerlchen, sondern das Gegenteil, er ist sehr sensibel und war schon immer überdurchschnittlich krank. Das würde er nie aushalten können. Zum Gesundwerden braucht er was anderes. Wir waren uns einig, dass die konventionelle Behandlung, Lao nicht helfen würde, Gesund zu werden.

Was ist Chemo?
Dr S. erklärte es uns so: Chemo zerstört die Zellen, alle, danach wenn alles kaputt ist,
 hofft man dass sich gesundes Gewebe wieder neu aufbaut. Wenn es dann doch zu einem Rezidiv (eine Neubildung von Krebs) kommt, wirkt leider keine Chemo mehr.

Wir waren so hilflos und verzweifelt. Die Diagnose war so schockierend. Wir, der Papa und seine Freundin und ich, waren nur noch für Lao da. Wir wollten immer in seiner Nähe sein. Statt uns pflichtbewußt um unseren Job zu kümmern und ihn zu sichern, (wir waren alle Selbständig) verbrachten wir die Nächte im Krankenhaus. Versteckten unser Weinen vor ihm. Wollten trotz dieses Albtraums Stärke zeigen.
Die Oma kam jeden Tag nach der Arbeit um ihn ein paar Stunden etwas vorzulesen. Woher sie nur die Kraft nahm? Selbst die Uroma, mit ihren 85 Jahren, besuchte ihn, sie brauchte für einen Weg 1 1/2 Stunden, aber für ihren Urenkel ist ihr nichts zuviel.
Lao`s Opa und seine Frau, sie konnten ihre Verzweiflung kaum verbergen, besuchten ihn und waren für ihn da. Die Familie gab uns inneren Rückhalt, sie rückte zusammen während draußen die Welt zusammen brach.

Was muss man sich alles anhören?

Eine blonde Seelsorgerin im Minirock kam uns besuchen: "Gott gibt nur das was man braucht. glauben Sie nicht, dass Sie um etwas bitten können. Gott erhört keine Bitten, Ich habe schon genug Kinder von hier beerdigt...." Sie traf mich im Krankenhausflur, Sie fragte mich ob sie das Kind noch besuchen könnte, natürlich sagte ich nein. Lao braucht bestimmt niemand die schon ans Beerdigen denkt.
Sozialarbeiterin Frau F, : "Die Kinder sterben, auch wenn sie leben wollen..."
.Was bezweckt sie damit? Ich war mit der Uroma und Lao spazieren, da hat sie mich abgefangen, sie wollte etwas mit mir bereden. Hätte ich das gewust, dass sie die alles Wissende spielen will,  hätte ich sie stehen gelassen.
 Und immer mega lange Gespräche mit den Ärzten: "Ihr Kind wird es nicht schaffen. Aber wir können ihm Zeit schenken, es geht nicht um Heilung sondern um Lebensverlängerung..." Dabei sitzt Frau Fischer dabei. Sie sucht meinen Blick ich weiche ihn aus. Fühle mich wie ein verletztes in die Enge getriebenes Tier.

Es ist so unerträglich.....
Als einziger Schutz den man vor solchen Prognosen hat,
ist auf Durchzug zu schalten und alles zu ignorieren.
Sowas ständig und von jedem zu hören, zeigt wie menschenverachtend so ein Krankenhaus ist. Wie kann eine Seelsorgerin oder eine Sozialarbeiterin aufgrund von statistischen Erkenntnisse ungefragt Todesurteile ausprechen? Das ist unnötig und gefährlich. Diese Personen puhlen wohl gerne in offenen Wunden rum, anstatt uns hilfreich zur Seite zu stehen.
Man möchte meinen dass die Wahrheit vom zuständigen Arzt zu erfahren, genügen sollte. Das saß und sollte reichen, denkt man. Aber viele andere springen auf den Zug auf und wollen es einem ständig unter die Nase reiben, dass wir ein Kind  mit begrenzter Lebenszeit haben. Das man den Tatsachen ins Auge schauen sollte. etc bla bla

Ich werde niemanden mehr meine Aufmerksamkeit schenken,
und hüte mich vor Menschen die mir nur weh tun möchten.

Gut, dass die gesamte Lao Familie, da objektiv bleibt und uns Zuversicht und Mut gibt. Wir lassen uns nicht auf Hoffnungslos programmieren. Es gibt keinen Grund nicht an eine Heilung zu glauben.

David Ben-Gurion sage einmal: Wer nicht an Wunder glaubt ist kein Realist!

 Kein Wunder dass man die Fenster auf der Station nicht ganz öffnen kann, sondern nur leicht kippen. Warscheinlich würden sich sonst täglich die Eltern mitsamt den Kindern auf die Straße werfen. Bei mehr als 30 Grad Aussentemperatur glich das Krankenzimmer einem Backofen. Zusätzlich musste man noch einen blauen Plastikkittel anziehen, wenn man das Krankenzimmer verließ. Aus allen Poren lief der Schweiß.  Auf der Intensiv sind resistente Keime aufgetaucht, damit wir die nicht auf der Station verteilen, sollte diese Plastikkittel einen Schutz darstellen. Es wurde ein Abstrich von uns gemacht, am dritten Tage konnten wir befreit aufatmen, wir waren sauber und konnten uns ab jetzt ohne Schutzkleidung auf der Station bewegen.

 Es scharten sich immer wieder kleine Gruppen von Medizin Studenten um uns und befragten uns. Ich erzählte denen von den Anfangs Symptomen, Kopfschmerzen, Übelkeit, heftiges Erbrechen, Gangstörungen. Ich sagte Ihnen dass wir kostbare Zeit verloren haben, weil die Ärzte es nicht ernst genug nahmen und keine Ahnung hatten. Vielleicht hätte er keine Metastasen gehabt, wenn man ihn rechtzeitig operiert hätte.

Freitag; Entlassung auf eigenen Wunsch. Wir wollen schnell raus hier.